20 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”

Гостями мероприятия стали 72 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 44% воспользовались консультациями юристов, 80% получили психологические консультации, 30% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 25% получили консультации представителей пациентской организаций.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Алтайского края

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

Выходит новый номер «Редкого журнала»

Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайн формате для жителей Белгородской области

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

10 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 53% воспользовались консультациями юристов, 71% получили психологические консультации, 33% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 40% получили консультации представителей пациентской организации.

День пациента с Болезнью Гоше в ПФО, СЗФО, СКФО

В рамках мероприятия у Вас будет не только возможность увидеть своих друзей, но и задать свои вопросы, поделиться жизненным опытом в том числе жизни в пандемию – у вас будет уникальная возможность задать все животрепещущие вопросы врачам-специалистам в области редких заболеваний, получить консультации юристов пациентской организации, и конечно мы позовем врача, который ответит на все Ваши вопросы про COVID.

Состоялся первый виртуальный “День пациента с Болезнью Гоше”, для жителей ЦФО, СЗФО и ЮФО

За время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответ, но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время.

1 июля 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 49% воспользовались консультациями юристов, 52% получили психологические консультации, 55% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 42% получили консультации представителей пациентской организации.