Маленькому Мухаммадзиё из Узбекистана с редкой болезнью Гоше 3 типа не сразу удалось поставить правильный диагноз: в поисках ответа на вопрос, что же не так со здоровьем малыша, семья оказалась в Москве.
Рассказывает Хушид, отец Мухаммадзиё:
«На сегодняшний день сыну два годика. В августе 2019 года приехали в Москву на обследование в Научный Центр Здоровья Детей, где у нас подтвердили болезнь Гоше.
Из-за того, что лечение болезни Гоше является дорогостоящим, наше государство, к сожалению, не смогло выдавать жизненно важный препарат. Поэтому в поисках лечения нашего сына мы решили переехать в Москву, и в октябре прошлого года обратились в «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
На сегодняшний день в рамках гуманитарной помощи мы получаем препарат третий месяц, прокапались. Ребенок себя чувствует хорошо, стал активным. Более яркий эффект препарата, надеюсь, будет виден через три-четыре месяца.
Хочу поблагодарить всех врачей, которые нас лечат, в первую очередь Мовсисян Гоар Борисовну, Коталевскую Юлию Юрьевну.
Отдельное спасибо Денису Владимировичу Белякову и команде «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», мы очень благодарны за помощь, спасибо большое».
