20 июня 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

МероприятияОставить комментарий

Гостями мероприятия стали 60 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 60% воспользовались консультациями юристов, 35% получили психологические консультации, 39% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 27% получили консультации представителей пациентской организации.

Программа помощи пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию

НовостиОставить комментарий

По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.

Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в ЦФО и СЗФО

МероприятияОставить комментарий

Круглый стол пройдет в он-лайн формате — 30 июня. Мы понимаем что Вы привыкли к очным форматам, но предлагаем Вам попробовать, новый формат общения в рамках телеконференций, ввиду ограничений введенных на очные встречи, в связи с высоким риском заразиться коронавирусной инфекцией.

Программа юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году

НовостиОставить комментарий

Помощь оказывается в виде заочных индивидуальных встреч, встречи проводятся на анонимной основе и в интересах пациентов, в том числе, но не ограничиваясь, пациентам с болезнью Гоше и болезнью Фабри. 

«Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ» в онлайне формате для жителей Иркутской области

МероприятияОставить комментарий

Обратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.

День Фабри онлайн

НовостиОставить комментарий

Встреча пройдет в онлайн формате 18 июня 2020 года с 18.30 до 20.00 по московскому времени. На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Фабри, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.

Голикова обсудила с Путиным варианты закупки препарата «Спинраза»

НовостиОставить комментарий

Вице-премьер РФ Татьяна Голикова попросила президента России Владимира Путина поручить проработать варианты финансирования закупки препарата «Спинраза», используемого при лечении спинально-мышечной атрофии, глава государства согласился с ней.

10 июня 2020 года прошло мероприятие “Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ”, организованное в виртуальном формате

МероприятияОставить комментарий

Гостями мероприятия стали 71 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 22% воспользовались консультациями юристов, 50% получили психологические консультации, 38% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 52% получили консультации представителей пациентской организации.

01-02.06 2020 года состоялся «Редкий фестиваль» в поддержку детей с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

В конкурсе принимали участие детские танцевальные коллективы с участниками разных возрастов. Ребята выступили с хореографическими номерами в жанрах от народного танца до эстрадного.

В России заработала горячая линия помощи пациентам с легочной артериальной гипертензией

НовостиОставить комментарий

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил горячую линию помощи людям с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) — редким хроническим заболеванием.