Уважаемые друзья, приглашаем вас на ежегодную встречу «День Фабри», направленную на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Фабри. Встреча пройдет в онлайн формате 18 июня 2020 года с 18.30 до 20.00 по московскому времени. На встрече запланировано выступление врачей-экспертов по болезни Фабри, представителей пациентской организации и пациентского сообщества.
Программа мероприятия:
– Жизнь пациента с болезнью Фабри. Результаты опроса и выступления пациентов;
– Долгосрочная эффективность фермент-заместительной терапии;
– Как предотвратить развитие сопутствующих заболеваний?
– Особенности госпитализации в Федеральные клиники для мониторинга состояния пациентов с Фабри;
– Изменения в клинических рекомендациях по болезни Фабри в 2020 году. Болезнь Фабри у женщин и детей;
– Федерализация болезни Фабри;
– Порядок выдачи рецептов на льготные лекарственные препараты;
– Домашние инфузии;
– Новости о болезни Фабри.
Онлайн-конференция пройдет на платформе Zoom. Для участия в конференции у вас должен быть компьютер/ноутбук/планшет/смартфон, подключенный к интернету. Для получения ссылки на конференцию напишите по электронному адресу office.supprt@gmail.com. Если ранее вы не участвовали в онлайн-мероприятии или никогда не пользовались Zoom, вы можете написать по указанному адресу и вам помогут разобраться в технических моментах.
