Пациенты с редкими заболеваниями зачастую вынуждены проходить сложный и длительный путь постановки диагноза, получения жизненно необходимой терапии, борьбы за лекарства и жизнь.
Порой жизненные обстоятельства становятся непосильными для пациента и диктуют необходимость обратиться за помощью в профильную пациентскую организацию.
По этой причине цель программы МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» — помочь пациентам пациентам с редкими заболеваниями, попавшими в трудную жизненную ситуацию.
По состоянию на 15 июня 2020 данной программой помощи с начала года воспользовалось 120 человек с различными редкими диагнозами, в том числе болезнью Фабри и болезнью Гоше. Пациенты обратились за поддержкой по разным направлениям. К каждому мы стремились найти индивидуальный подход.
