Заседание было проведено Общественным советом при Уполномоченном при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.
Работа участников мероприятия гармонично совместила медицинские и образовательные аспекты репродуктивного воспитания. Репродуктивное здоровье является одним из основополагающих прав человека.
В работе Совета приняла участие Межрегиональная общественная организация «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», которая на протяжении 10 лет оказывает содействие в координации усилий пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения доступности лечения и сохранения жизни и здоровья пациентов с редкими заболеваниями.
Участниками мероприятия обозначена модель репродуктивного поведения, которая формируется, в т.ч., с помощью усилий специалистов в области медицины, образования, а также родителей (законных представителей).
При этом необходимо учитывать, что при работе с детьми и подростками зачастую родители оказываются не в полной мере осведомленными в вопросах тактики ведения диалога о репродуктивном здоровье человека.
По-прежнему, как и много лет назад, остается актуальным вопрос просвещения молодежи в вопросе планирования семьи, о возможностях генетики как науки, о рисках генетических сбоев при заключении близкорродственных браков, о последствиях ранней беременности, рисках передачи будущему ребенку генетически обусловленных, в т.ч. редких (орфанных) заболеваний.
В решении вышеуказанных проблем крайне важным является профессиональный подход к грамотному и доступному разъяснению основ репродуктивного здоровья, лицам любой возрастной категории. Зная о генетических рисках и предрасположенности к ним -патологию можно предупредить, а в ряде случаев исключить.
Наследственные заболевания, имеют прогрессирующее течение и приводят к инвалидизации. Поэтому просветительская работа среди детей и подростков является крайне важной.
Результатом взаимодействия указанных специалистов с данной категорией детей и подростков с редкими (орфанными) заболеваниями, должно стать успешное прохождение ими социализации, получение образования, развития своих талантов, воспитания их на примере своих родителей, и принятия их в обществе.
По результатам проведенного заседания готовится общая резолюция с предложениями в органы исполнительной власти. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» также подготовил ряд предложений в области просвещения молодежи о репродуктивном здоровье, важности участия в этом процессе специалистов, эффективности профилактики заболеваний, адресованные Министерству здравоохранения РФ и Министерству просвещения РФ.
