10 декабря в Москве в инновационном центре Сколково продет онлайн-сессия форума «Инновационная терапия в области редких заболеваний и биотехнологий» Прямую трансляцию можно посмотреть на сайте rarebiotechnology.ru
В течение 8 часов в режиме онлайн ведущие российские и зарубежные эксперты в области орфанных заболеваний будут делиться опытом и обсуждать перспективные исследования в этой «редкой» области медицины.
Форум организует Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Профессиональной Ассоциации Врачей экспертов по редким заболеваниям.
Пандемия бросила новые вызовы пациентскому и врачебному сообществам. Участники мероприятия не обойдут стороной и этот важный вопрос, а именно, новые реалии и стратегии работы в пост-COVID-19 эпоху.
Более 15 авторитетных российских и зарубежных спикеров выступят со своими докладами на самые актуальные темы. Онлайн-форум будет разделен на 3 блока. В первой части эксперты обсудят инновационные подходы в области редких заболеваний при диагностике и лечении. Например, Келли Троут, медицинский консультант Международной Ассоциации WAGR синдрома (США) поделится перспективами и новостями в области исследования WAGR синдрома. Профессор Университета Линчёпинга из Швеции, Нейл Лагали, расскажет о модели совместных исследований редкой болезни — аниридии. Профессор молекулярной генетики из Франции, Даниэль Абердам, расскажет об изучении синдрома эктодермальной дисплазии на примере моделирования стволовых клеток до терапии.
Почетные гости форума обсудят генетические скрининги редких заболеваний. А также возможности бесплатной диагностики с помощью государственных и частных программ.
Вторая часть форума будет посвящена финансовым моделям обеспечения развития области. Участники мероприятия обсудят программы развития отечественного рынка фармацевтических препаратов и биотехнологий. Все, кто присоединится к прямой трансляции на сайте rarebiotechnology.ru, смогут подробно узнать, как целевые научные гранты помогают в поиске способов лечения редких заболеваний. Кроме того, можно будет задать свои вопросы и получить исчерпывающие ответы от интернациональных спикеров.
Не обойдут вниманием гости и локализацию производства средств патогенетической терапии для орфанных заболеваний. В нашей стране есть положительный опыт в этом направлении благодаря специальным инвестиционным контрактам. Отдельно будет рассмотрен вопрос, как некоммерческие организации, в частности, благотворительные фонды, помогают ускорить темпы исследований новой терапии и методы диагностики.
Финалом форума станет торжественное награждение лауреатов Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».
Если у вас есть вопросы или пожелания к организаторам форума, направьте их электронным письмом на адрес office.supprt@gmail.com.