ПОРФИРИЯ (острая, перемежающаяся).
Документальный фильм о редком (орфанном) заболевании — ПОРФИРИЯ.
«Здесь никто и никогда не берет денег»
Кто и почему работает в хосписах, кто может, а кому запрещено финансировать их деятельность, рассказывает Нюта Федермессер. Семнадцать лет назад я приехал в Первый московский хоспис, чтобы сделать специальный репортаж для одного из новостных каналов. Мой журналистский пыл – а я был уверен, что тема значительная и важная, – моментально испарился, как только я переступил…
Подробнее
В ходе акции Ice Bucket Challenge удалось собрать 115 миллионов долларов на поиск лечения от БАС
Всемирная акция «Ice Bucket Challenge», которая буквально взорвала интернет,- подошла к концу. Её организаторы отчитались: за год удалось собрать 115 миллионов долларов на исследование редкого заболевания — бокового амиотрофического склероза. В ходе благотворительного марафона миллионы человек обливались ледяной водой и жертвовали деньги на борьбу с этим недугом. С августа прошлого года в сети стали появляться…
Подробнее
ГД рассмотрит ввоз незарегистрированных лекарств при редких болезнях
Депутат Госдумы Ольга Епифанова («Справедливая Россия») предлагает пересмотреть подходы к ввозу из-за границы незарегистрированных в РФ и не имеющих отечественных аналогов препаратов для лечения редких заболеваний, сообщили РИА Новости в пресс-службе парламентария. Епифанова готовит соответствующие поправки в законодательство и планирует осенью направить свои предложения в правовое управления Госдумы для правовой экспертизы, а затем внести законопроект…
Подробнее
РЕЗОЛЮЦИЯ — «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве»
В Круглом столе, организованном в Морозовской ДГКБ при поддержке Департамента здравоохранения города Москвы, а также российских, межрегиональных и региональных общественных организаций приняли участие врачи Морозовской больницы и других столичных ЛПУ, представители общественных объединений пациентов, эксперты в области диагностики и лечения редких заболеваний, пациенты и члены их семей. Участники Круглого стола отметили, что проблема редких (орфанных)…
Подробнее
Редкое заболевание — это не только тема интересной истории болезни, а прежде всего повод для насыщенной и интересной истории жизни!
Елизаветка, Лизушка, Лизик — так зовут нашу старшую дочь. Ее рождение было большим счастьем для нашей семьи. Ничто не предвещало неприятностей: родители молоды и здоровы, беременность и роды протекали без осложнений. Еще в родильном зале, сразу после рождения, я обратила внимание, что ребеночек зажмуривает глазки, на что меня успокоили, сказав, что здесь очень яркое освещение,…
Подробнее
Более 150 млн рублей потратят на лекарства для рязанцев с редкими заболеваниями
Дополнительные 32 миллиона рублей в Рязанской области распределят на медицинские нужды инвалидов 1 и 2 групп. Речь идет о лекарствах для больных с такими тяжелыми заболеваниями, как сахарный диабет, людей с выраженными нарушениями опорно-двигательного аппарата. В ближайшее время планируется приобрести препараты по заявкам, которые предоставляют медицинские организации. И ещё в регион поступят 153 миллиона рублей.…
Подробнее
Почему увольняют врачей
Россия расплачивается за ошибку в выборе модели финансирования и организации здравоохранения. Реформы российского здравоохранения длятся почти четверть века: ориентиром для принятого в 1991 г. закона «О медицинском страховании граждан в РСФСР» (как и всех последующих законов и новаций, включая «Стратегию-2020») стала так называемая «конкурентная рисковая» модель ОМС, родина которой – страны, исторически ориентирующиеся на систему…
Подробнее
Горькое американское лекарство для России
А лекарство должно быть горьким по определению. Администрация президента США нашла способ правильно инвестировать деньги в хорошее и прибыльное дело и дать российской экономике очень горькую пилюлю. А заодно добавить Кремлю нервотрепки, но это уже приятный побочный эффект. Никакие санкции Евросоюза, США и Канады, применявшиеся в отношении России до сегодняшнего дня, не давали такого быстрого…
Подробнее
Скворцова: лечение редких болезней требует дополнительной поддержки
Обеспечение лекарствами выросшего за последний год числа людей в России с редкими болезнями потребует дополнительно 8 миллиардов рублей бюджетных средств, сказала глава Минздрава Вероника Скворцова в эфире телеканала «Россия 24«. В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью…
Подробнее