Окт22014

Детский омбудсмен Коми: Государство должно дать гарантию людям с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное…

Подробнее
Окт22014

Генетические мутации — возможная причина развития тяжелой детской эпилепсии

НовостиОставить комментарий

Эпилепсия — одно из самых распространенных заболеваний центральной нервной системы. В США от эпилепсии страдают около 3 миллионов пациентов. Примерно треть случаев этого заболевания не поддается медикаментозному лечению. Последствия тяжелой эпилепсии особенно серьезны для детей, поэтому каждый новый шаг ученых к пониманию природы данного заболевания крайне важен, пишет Science World Report. В новом исследовании приняли…

Подробнее
Окт12014

Петр Новиков: «В последнее время в мире наблюдается увеличение орфанных заболеваний»

НовостиОставить комментарий

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность — международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко. В…

Подробнее
Окт12014

Коми может стать регионом, где начнут лечить людей с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Общественники предлагают апробировать на республике механизм софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение. Фото: Андрея Шопши Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству России об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября…

Подробнее

Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» поддержан депутатами Государственной Думы РФ в первом чтении единогласно

НовостиОставить комментарий

Законопроект в Государственной Думе РФ представил Первый заместитель Министра Игорь Каграманян. Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» разработан в соответствии с поручениями Правительства Российской Федерации с учетом анализа правоприменительной практики действующего Федерального закона от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Разработка законопроекта позволяет решить…

Подробнее
Сен272014

Биопрепаратам и орфанным лекарствам упростят выход на рынок

НовостиОставить комментарий

Сегодня в Госдуме планируется рассмотреть в первом чтении законопроект, направленный на совершенствование законодательства в сфере обращения лекарственных средств. Цель поправок, которые подготовили в Минздраве, — повысить надежность контроля за качеством и эффективностью лекарств, чтобы на российском фармацевтическом рынке быстрее появлялись лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, аналоги основных инновационных лекарств, что обеспечило бы их доступность…

Подробнее
Сен272014

Нелечебное голодание / Запрет на ввоз зарубежного лечебного питания уже угрожает жизням тысяч больных

НовостиОставить комментарий

На этой неделе власти ряда российских регионов приняли решение увеличить бюджетные расходы на специализированные продукты лечебного питания. Однако чем будут кормить больных – непонятно: большая часть необходимого им питания производится за рубежом и попала в санкционный список. С середины августа власти планировали отменить эмбарго для лечебной продукции, но потом обсуждение этого вопроса перенесли аж на…

Подробнее
Сен262014

Концерт в Кремле / Певец и детский омбудсмен выходят на сцену

НовостиОставить комментарий

4 октября в Кремле состоится благотворительный концерт, организованный певцом ДМИТРИЕМ ХВОРОСТОВСКИМ и уполномоченным по правам ребенка при президенте РФ ПАВЛОМ АСТАХОВЫМ. Администрировать и распределять собранные средства будет Русфонд. Специальный корреспондент Русфонда ВАЛЕРИЙ ПАНЮШКИН поговорил с организаторами о том, что они задумали. Валерий Панюшкин:Почему Хворостовский и Астахов? Дмитрий Хворостовский: Мы дружим семьями. Когда Павел стал уполномоченным…

Подробнее
Сен262014

Сказка о силе и слабости / Анна Сотникова о фильме Ивана Твердовского «Класс коррекции»

НовостиОставить комментарий

В прокат выходит «Класс коррекции» — полнометражный игровой дебют документалиста Ивана И. Твердовского по фантастической повести психолога Екатерины Мурашовой о подростках с нарушениями физического развития. Лена Чехова (Мария Поезжаева), инвалид-колясочник, больная редким заболеванием костей, которое не позволит ей дожить и до тридцати, переходит с домашнего обучения в класс коррекции общеобразовательной школы. Коррекционный класс находится на…

Подробнее
Сен262014

«Психологическая мастерская» поддержит детей с онкологией и пациентов с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Республике Коми 1 октября начнется новый этап реализации проекта «Психологическая мастерская». Психологическая помощь в специализированном центре станет доступна не только детям с онкологическими заболеваниями, но и пациентам с редкими генетическими заболеваниями. Проект «Психологическая мастерская» запущен фондом «Сила добра» в 2012 году. Первоначально в рамках проекта были открыты комната психологической разгрузки в Республиканской детской больнице (РДБ)…

Подробнее