Орфанные онкозаболевания: инновационные подходы к диагностике и лечению
Круглый стол, посвященный инновационным подходам в профилактике, диагностике и лечению орфанных онкозаболеваний, прошел 25 января в Общественной палате РФ.
Подробнее
Круглый стол «Инновационные подходы в профилактике, диагностике и лечении орфанных онкозаболеваний. Развитие законодательства» состоится 25 января 2023
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Подробнее
Приглашаем принять участие в V «Редком фестивале» 19 марта 2023 года
Приглашаем к участию хореографические коллективы и детей с редким диагнозом. У каждого ребенка будет возможность показать свои творческие способности и получить много позитивных эмоций в дружественной атмосфере конкурса.
Подробнее
Приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн 24 декабря!
«Редкая Ёлка» – это уже ставший доброй традицией Новогодний праздник для «редких» детей, проводимый «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», который помогает объединиться и почувствовать себя в теплом кругу друзей и единомышленников.
Подробнее
Актуальные проблемы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) неврологическими заболеваниями
Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения.
Подробнее
25-26 ноября. Конференция для врачей «Молекулярные и метаболические основы наследственных заболеваний с поражением костно-мышечной системы. Диагностика и инновационные подходы к терапии»
Это мероприятие адресовано врачам различных специальностей, вовлеченным в решение проблем, связанных с диагностикой, лечением, реабилитацией и профилактикой наследственных заболеваний с поражением костно-мышечной системы.
Подробнее
Расширить программу «14 ВЗН» и обеспечить преемственность лечения
В ОП РФ проанализировали механизмы совершенствования процесса лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
Подробнее
Конференция «Актуальные проблемы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) неврологическими заболеваниями» состоится 25 ноября 2022 года
Мероприятие пройдет в г. Махачкала, ГБУ РД «Республиканская клиническая больница», с 10.00 до 17.00, а также онлайн.
Подробнее
Круглый стол «Федерализация редких заболеваний. Новые нозологии в фонде «Круг добра». Расширение программы ВЗН» состоится 14 ноября 2022
Мероприятие пройдет в Общественной палате Российской Федерации. Пристальное внимание будет уделено проблемам, связанным с федерализацией редких заболеваний.
Подробнее
Первая Всероссийская конференция по спектру WAGR состоится 10-13 ноября в Москве
Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» (www.aniridia.ru)
Подробнее