ФМБА перешло в подчинение президенту
Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА) переподчинено напрямую президенту РФ, следует из опубликованного 17 июня на официальном интернет-портале правовой информации указа Владимира Путина.
Подробнее
Мастер-класс для врачей и родителей детей с муковисцидозом был впервые проведен в Республике Узбекистан
По предложению участников мастер класса такой центр может быть создан на базе Республиканского специализированного научно-практического центра педиатрии в г. Ташкент Республики Узбекистан в ближайшее время.
Подробнее
Кто и как будет закупать лекарства для орфанных пациентов, рассказала глава Минздрава Казахстана
Министр здравоохранения Акмарал Альназарова на пресс-конференции в правительстве 11 июня рассказала, как люди с редкими орфанными заболеваниями будут обеспечиваться лекарствами. По словам Акмарал Альназаровой, для пациентов с орфанными (редкими. – Прим. ред.) заболеваниями со стороны Министерства здравоохранения на текущий год все необходимые препараты закуплены. «Необходимое финансирование для этого было выделено. Источник финансирования сегодня у нас Министерство…
Подробнее
Несовершенный остеогенез: двигательная активность на пользу
Несовершенный остеогенез – ломкость костей, как правило, связан с большим количеством переломов у пациентов. И, как следствие, у человека появляется страх движения. Специалисты же говорят, что чрезмерные попытки ограничить двигательную активность для таких людей чреваты ещё более серьезными последствиями
Подробнее
Орфанное движение в Узбекистане набирает обороты
Создание регистров, совершенствование маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями, налаживание бесперебойного лекарственного обеспечения – уже в ближайшие годы Узбекистану придется решить целый ряд масштабных, системообразующих вопросов, касающихся орфанной темы.
Подробнее
Узбекистан: эксперты по редким заболеваниям готовят пакет предложений для Минздрава
В преддверие первой Национальной конференции по редким (орфанным) заболеваниям, которая состоится 14 июня в Республике Узбекистан, эксперты обозначили основные проблемы системы оказания помощи редким пациентам в стране.
Подробнее
ФМБА выпустит четыре орфанных препарата в 2026 году
Речь идет о препаратах для лечения мышечной дистрофии «Аталурен», легочной артериальной гипертензии «Селексипаг», синдрома короткой кишки «Тедуглутид», муковисцидоза «Трикафта».
Подробнее
Орфанная тема — один из ключевых вопросов повестки в треке Здравоохранение на ПМЭФ
Развитие отечественного производства лекарств для редких заболеваний, сложные вопросы лекарственного обеспечения, совершенствование системы оказания медицинской помощи «редким» пациентам — эксперты в ходе дискуссий обозначили все ключевые, наиболее актуальные аспекты данной темы и обсудили пути их решения.
Подробнее
Центр орфанных заболеваний открылся в Астане
На базе корпоративного фонда University Medical Center начал работу республиканский центр орфанных заболеваний (РЦОЗ), сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения РК
Подробнее
Минздрав пополнил перечень орфанных заболеваний четырьмя нозологиями
Последний раз перечень обновлялся в мае — туда добавили энтеропатический акродерматит и болезнь Стилла у взрослых. В списке было 288 позиций.
Подробнее