Ведущий эксперт в области редкого заболевания Муковисцидоз — Амелина Елена Львовна была удостоена премии «Синяя Птица» во время конгресса по данному заболеванию, который прошёл в городе Ярославль.
ПодробнееРоссийская общественная организация помощи пациентам с аниридией ««Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года.
ПодробнееУважаемые друзья, 16 ноября 2019 года в Красногорске прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
ПодробнееIV Научно-практическая конференция: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ» пройдёт при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology) в период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве.
ПодробнееЦель мероприятия: Постановка процесса обеспечения пациентов со СМА необходимым лечением, формированием механизмов ответственного исполнения действующих законов и нормативов по обеспечению пациентов социальными гарантиями, в том числе лекарственным обеспечением.
ПодробнееДорогие друзья, 24 декабря 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Иваново.
ПодробнееДорогие друзья, 15 декабря 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Саратове.
ПодробнееДорогие друзья, 5 декабря 2019 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Калининграде.
ПодробнееВо всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.
ПодробнееВ рамках мероприятия были рассмотрены и обсуждены результаты работы по формированию типовых отраслевых норм времени на выполнение работ, связанных с посещением одним пациентом с муковисцидозом, выполненных на базе отделения муковисцидоза «МОКДЦД».
Подробнее
