Парламентарии уверены, что закупку лекарственных препаратов от всех 24 болезней, входящих в список редких, должен осуществлять федеральный центр, а не региональные власти. В Государственной Думе и в Совете Федерации занимаются подготовкой поэтапного перехода к новой системе.
Начиная с 2019 – го года на федеральный уровень уже переведены полномочия по закупке лекарственных препаратов для лечения 5 самых затратных заболеваний из списка орфанных. В их числе: юношеский артрит с системным началом, гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и VI типов. Председатель Правительства Дмитрий Медведев подчеркнул, что особую роль в решении данного вопроса сыграла спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко.
На сегодняшний день парламентарии ведут переговоры с представителями Правительства. Объектом обсуждений является переход полномочий по закупке медикаментов для терапии 24 редких болезней от региональных властей к Министерству Здравоохранения. Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов отметил, что данное решение должно сопровождаться аналитикой и экспертной проработкой, сообщает pnp.ru.
Вице — премьер Татьяна Голикова уже поручила Правительству разработать закон, предполагающий формирование единого регистра граждан, имеющих право на получение необходимых лекарств, лечебного питания и медицинских изделий за счет федерального бюджета. Это позволит определить «цену вопроса». Депутаты отметили, что окажут помощь в сборе информации о пациентах с орфанными болезнями. Более того, Экспертный совет при комитете уже выпустил первый бюллетень по редким заболеваниям, который содержит обобщенную информацию, анализ ситуации в России, опыт, связанные с данной темой.
В настоящее время Экспертный совет готовит второй том издания. Кроме того, Татьяна Голикова подчеркнула, что не все медикаменты, которые выписываются для терапии редких болезней, входят в перечень жизненно необходимых и важных. Это означает, что предельные отпускные цены на подобные препараты не регулируются. Данную проблему также необходимо решить.
Эксперты отметили, что федерализация будет осуществляться поэтапно, в течение нескольких лет. Таким образом, Министерство Здравоохранения должно определить, закупка медикаментов от каких болезней будет передаваться на федеральный уровень в первую очередь. Данное решение будет приниматься на основе данных о количестве пациентов, стоимости лекарств, последствий для региональных бюджетов.
