Встреча специалистов позволит обменяться мнениями и накопленным опытом, рассмотреть проблематику, выделить наиболее острые темы по болезни Гоше, которые существуют в настоящее время.
ПодробнееВ Общественной палате РФ врачи вместе с представителями пациентского сообщества обсудили проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом, или болезнью Девика.
ПодробнееОнлайн-встреча, посвященная несовершенному остеогенезу, состоится 05 июля на платформе Zoom с 15.00 до 17.00. Встреча пройдет в формате вопрос-ответ.
ПодробнееВ Общественной палате Российской Федерации, 30 июня 2022 года с 15:00 до 18:00, состоится Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ, болезни Девика)». Мероприятие пройдет в очном и заочном (дистанционном) формате.
ПодробнееОптиконевромиелит также называют болезнью Девика в честь Эжена Девика – невропатолога и исследователя, который в 1894 году впервые описал оптиконевромиелит как отдельное заболевание, указав, что оно не является просто формой рассеянного склероза.
Подробнее15 июля состоится симпозиум Genetico.Case – научно-практическое событие, на котором планируется встреча представителей различных областей медицинской генетики, с конструктивным обсуждением клинических случаев
ПодробнееЧто делать, если в детском саду или школе появился ребенок с редким диагнозом «альбинизм»? Педагоги редко сталкиваются с такими детьми и часто не знают, какие особенности имеет ребенок и как его поддержать.
ПодробнееВладимир Путин одобрил предложение Александра Ткаченко, председателя фонда «Круг добра», взять на обеспечение фонда детей (с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями), достигших возраста 18 лет.
ПодробнееВ течение восьми часов спикеры – эксперты по редким заболеваниям, проявляющимся неврологической симптоматикой – рассказывали о диагностике, лечении, ведении пациентов с редкой неврологической патологией, проблемах и сложностях, а также путях их преодоления.
ПодробнееИнтервью с исполнительным директором «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денисом Беляковым о том, как меняется отношение к редким заболеваниям в целом, о достижениях и проблемах в обеспечении пациентов современными препаратами.
Подробнее
