На круглом столе «Региональные программы развития паллиативной медицинской помощи 2020—2024», проходящем под эгидой ОНФ 11 февраля, было выдвинуто предложение о централизованной поставке в страну незарегистрированных лекарств.
ПодробнееВ рамках ХХII Конгресса педиатров России, который пройдет 21-23 февраля 2020 года, состоится торжественное вручение Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица».
ПодробнееМРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» хочет поделиться особенной возможностью и пригласить детей с редкими заболеваниями к участию в конкурсе «Редкий фестиваль», который состоится 14 марта 2020 в Москве.
ПодробнееУважаемые друзья, 24 декабря 2019 года в Иваново прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
ПодробнееДепартамент лекарственного обеспечения о доступности лекарств для лечения больных муковисцидозом
ПодробнееРанее Кузнецова сообщала, что подготовила соответствующее обращение в правительство и отметила, что обсудила эту проблему с экспертами, пациентским и родительским сообществами.
ПодробнееУважаемые друзья, 21 декабря 2019 года в Петрозаводске прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
ПодробнееВ период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).
ПодробнееПароксизмальная ночная гемоглобинурия – тяжелое редкое заболевание системы кроветворения, которое без лечения имеет неблагоприятный прогноз, и опасно жизнеугрожающими состояниями.
ПодробнееМинздрав разъяснил в ведомственном письме порядок назначения и закупки лекарств по торговому наименованию. Это важно не только для решения проблем больных муковисцидозом, но и для имеющих онкологические и другие заболевания.
Подробнее
