В Общественной палате Российской Федерации, 30 июня 2022 года с 15:00 до 18:00, состоится Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ, болезни Девика)». Мероприятие пройдет в очном и заочном (дистанционном) формате.
Актуальность вышеуказанной темы обусловлена сложностями диагностики ЗСОНМ и вследствие этого тяжелым течением заболевания, что приводит к потере трудоспособности пациента и прогрессирующей инвалидизации. Чем быстрее будет поставлен верный диагноз, тем раньше будет начата терапия, что приведет к минимизации имеющихся симптомов и предупредит возможные осложнения. Правильное лечение, уход и реабилитация помогут существенно повысить качество жизни.
Болезнь Девика — это совокупность расстройств центральной нервной системы воспалительного и демиелинизирующего характера, при котором иммунная система человека начинает атаковать миелиновую оболочку нервных клеток, что приводит к поражению зрительного нерва, головного и спинного мозга.
Обострения заболевания могут привести к необратимому повреждению нервной системы и, как следствие, инвалидизации, слепоте и даже смерти — в 30% случаев в течение пяти лет после первого приступа. Симптоматика нарастает быстро в течение нескольких дней, а уменьшается в течение недель и месяцев, зачастую с сохранением симптомов нарушений функций нервной системы. С каждой последующей атакой степень разрушений в организме увеличивается.
Болезнь Девика — редкое (орфанное) заболевание, которое встречается примерно у одного-двух человек из 100 тысяч. Чаще оно проявляется у людей в одну из наиболее активных фаз жизни — 35-45 лет (особенно у женщин), когда особенно важно развиваться профессионально, воспитывать детей, помогать пожилым родственникам.
В последнее время были достигнуты значительные успехи в понимании механизмов развития ЗСОНМ. Тем не менее, большая часть людей с этими заболеваниями сегодня не получает специфического лечения.
Одной из ключевых проблем заболеваний спектра оптиконевромиелита считается точная и своевременная диагностика. В 29% случаев заболевание ошибочно диагностируют как рассеянный склероз. При этом некоторые препараты, применяемые для терапии рассеянного склероза, могут значительно ухудшать течение заболеваний спектра оптиконевромиелита. Терапию нужно начинать в момент выявления первого симптома. Первое же обострение может стать для пациента последним или привести к тяжелейшему повреждению нервной системы. Учитывая то, что болезнь Девика — редкое (орфанное) заболевание и осведомленность о нем невысокая (особенно в регионах), ситуация с диагностикой и своевременным направлением к профильному специалисту остается очень острой. Кроме того, в России на сегодняшний день отсутствует зарегистрированная патогенетическая терапия. На данный момент врачи используют только терапию офф-лейбл.
По итогам работы Круглого стола будут подготовлены рекомендации по принятию актуальных мер, направленных на раннее диагностирование болезни Девика, на использование современных методов лечения этого заболевания, в т.ч. доступного применения эффективных лекарственных препаратов, на усиление разъяснительной работы с врачами первого звена и пациентами о специфике заболевания и о факторах, способствующих улучшению качества жизни.
Организаторы мероприятия – Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
