В Общественной палате РФ врачи вместе с представителями пациентского сообщества обсудили проблемы диагностики и лечения заболеваний спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ), которые также называют оптикомиелитом, или болезнью Девика.
Как пояснили эксперты, речь идет совокупности расстройств центральной нервной системы воспалительного и демиелинизирующего характера, при котором иммунная система человека начинает атаковать астроциты, что приводит к поражению зрительного нерва, головного и спинного мозга. Обострения заболевания могут привести к необратимому повреждению нервной системы и, как следствие, инвалидизации, слепоте и даже смерти — в девяти процентах случаев в течение пяти лет после первого приступа.
Заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, генеральный директор Центра медицинской профилактики ГАЗ, главный врач Валентина Цывова отметила, что серьезность заболевания обусловлена прежде всего сложностями диагностики.
«Учитывая, что болезнь действительно редкая, в 29 процентах случаев ее ошибочно диагностируют как рассеянный склероз. Это действительно проблема», — подчеркнула она.
Валентина Цывова отметила, что сложность диагностики ЗСОНМ заключается в том числе в низкой осведомленности врачей.
«Я обращалась в медицинский вуз нашего региона с предложением расширить программу обучения, пусть это будет постдипломное образование, чтобы врачи могли не сомневаться в диагнозе», — сказала эксперт.
Она также указала на необходимость расширения сети лабораторий, которые имеют оборудование, способное проводить тесты для диагностики ЗСОНМ.
Врач-невролог неврологического отделения клиники неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени И.П. Павлова Владимир Краснов представил участникам встречи презентацию «Вопросы маршрутизации пациентов с заболеваниями спектра оптиконевромиелита», в рамках которой в том числе продемонстрировал проблемы диагностики.
«На базе выборки наших пациентов мы проанализировали, насколько доктора осведомлены о том, когда нужно выполнять тест на антитела AQP4-lgG, чтобы выявить болезнь Девика. В частности, мы измеряли, сколько времени проходит от момента обращения пациента до проведения теста. Мы видим, что по мере информирования врачей и повышения доступности тестов в Российской Федерации этот срок стал сокращаться. Так, в 2008 году эта медиана составляла до 10 лет, в 2009–2013 годах — уже около двух лет, в 2014–2018 годах — 0,2 года. Таким образом, очевидно, что осведомленность врачей растет», — рассказал Владимир Краснов.
При этом эксперт отметил, что за период 2018–2021 годов этот срок не сильно изменился. По его мнению, это связано с тем, что даже в период обострения пациент не имеет возможности сделать тест в стационаре из-за отсутствия доступности по ОМС. Выполнить его пациенту рекомендуется лишь после выписки.
Владимир Краснов также представил заключения по маршрутизации пациентов, сформулированные в 2021 году по результатам нескольких экспертных советов по заболеваниям спектра оптиконевромиелита и опубликованные в журнале «Неврология, нейропсихиатрия, психосоматика».
Исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков отметил, что заболеванием оптиконевромиелит является редким заболеванием. На сегодняшний день оно не включено ни в одну из государственных программ, благодаря которым лекарственное обеспечение становится более доступным. Вектор федерализации указанной нозологии является актуальным, т. к. терапия, имеющаяся для лечения ЗСОНМ является высокозатратной, что на данный момент делает ее ограниченно доступной. Вместе с тем вопросы диагностики и верификации диагноза являются не менее важными, т. к. своевременно начатое лечение способствует профилактике инвалидизации, меняет в лучшую сторону качество жизни пациентов.
Так, по мнению экспертов, пациенты с установленным диагнозом должны состоять на диспансерном учете, наблюдаться врачом-неврологом, имеющим опыт ведения таких пациентов. Терапия обострения должна проводиться в условиях стационара в профильных отделениях, неврологических отделениях реанимации и интенсивной терапии и др.
Кроме того, в заключении сказано о необходимости оптимизации программы диагностики посредством включения тестирования на наличие антител к аквапорину-4 пациентов, у которых симптоматика и клиническая картина позволяют предположить наличие ЗСОНМ, а также оценить возможность включения соответствующего лабораторного исследования в систему государственных гарантий.
В рамках круглого стола несколько пациентов рассказали о течении болезни, применяемых методах терапии и сложностях, с которыми им прошлось столкнуться в процессе лечения. Один из пациентов сообщил, что, проживая в области, не смог бесплатно получить необходимое лекарство и был вынужден потратить 110 тысяч рублей за полгода терапии.
Эксперты, в свою очередь, дали приглашенным пациентам свои рекомендации.
Источник www.oprf.ru