Гость – Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», президент межрегиональной благотворительной организации «Хантер-синдром», эксперт Совета по правам пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации.
Определен лозунг Дня больных редкими заболеваниями 2015: «Жизнь с редкими заболеваниями ̶ День за днем плечом к плечу». В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен теме «Жизнь с редкими заболеваниями». Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого…
ПодробнееМинистр здравоохранения Саратовской области Алексей Данилов пообещал предоставить медпомощь больной семимесячной девочке, ставшей героиней репортажа на федеральном телеканале. Напомним, канал «НТВ» обвинил Данилова в нарушении закона на право получения необходимого лекарства. У семимесячной Рузанны – врожденная наследственная тирозинемия. Девочке требуется лечение и постоянный прием дорогостоящего препарата «Орфадин». При этом предоставлять медикаменты обязаны региональные чиновники, но…
ПодробнееЛюдмила Бокова прокомментировала ситуацию с семьей из Саратова, добивающейся для своего ребенка положенного по закону лекарства. Сенатор Совета Федерации, cопредседатель Саратовского регионального отделения ОНФ Людмила Бокова прокомментировала сюжет федерального НТВ, в котором журналисты рассказали о семье из Саратова, добивающейся для своего ребенка положенного по закону лекарства. Напомним, что в сюжете говорится про 14-летнюю Ларису, которая…
ПодробнееО повышении доступности лекарственных препаратов для населения, проживающего в труднодоступных или отдалённых местностях, говорили сегодня, 15 октября 2014 года, в Государственном Собрании (Ил Тумэн). Рабочее совещание провёл председатель постоянного комитета по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Александр Корякин. «Проведение мероприятия инициировано нами по итогам решения Коллегии Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и…
ПодробнееДанные из этого необычного паспорта о вашем самочувствии помогут ученым-генетикам расшифровать коды и подобрать ключи к здоровью. Именно в них прячутся ответы на вопросы, каких болезней нужно опасаться, есть ли предрасположенность к тем или иным заболеваниям, каким видом спорта лучше заниматься и даже откуда ваши предки. Причем в отличие от гражданского ваш генетический паспорт никто…
ПодробнееДля этих детей символ жизни — фиолетовый мишка. Героями фотовыставки в первой городской больнице стали те, кто страдает синдромом Хантера. Во всем мире таких людей не более двух тысяч. Пятеро из них живут в Королёве. Почему горожанам решили рассказать о болезни Хантера?
В Челябинской области заболеваемость двумя наследственными патологиями в два раза выше, чем в среднем по стране. По данным ВОЗ 2,5%-3% всех новорожденных в мире имеют различные генетические пороки развития. Согласно официальной статистике, в России на тысячу новорожденных приходится от 40 до 50 детей с наследственными заболеваниями. Около 40% случаев младенческой смертности и инвалидности обусловлены именно…
ПодробнееОткрыт современный операционный блок на три операционных зала, оснащенных лазерным оборудованием. Республиканским диагностическим центром АО «РДЦ» совместно с клиникой «Oftum» (Словакия) разработан проект «OFTUM RDC», направленный на диагностику и лечение заболеваний глаз, сообщает пресс-служба Минздравсоцразвития. «В рамках реализации данного проекта иностранными партнерами проведено переоборудование медицинских и вспомогательных помещений АО «РДЦ», общей площадью 200 м2. Открыт…
ПодробнееПетербург может лишиться четвертого отделения клиники Педиатрического университета, где лечат детей с редкими заболеваниями ЖКТ. «Наша Версия на Неве» выяснила, какая судьба ждет пациентов уникальной «четверки», и каких еще медицинских организаций коснулась или вот-вот коснется так называемая «оптимизация ресурсов», больничного фонда. Главная особенность «четвёрки» – умение диагностировать и лечить редкие заболевания. Там занимаются вообще всеми…
Подробнее
