Окт72014

Правительство забыло внести в бюджет расходы на лечение людей с редкими заболеваниями, – ОНФ

НовостиОставить комментарий

Сопредседатель Центрального штаба ОНФ, депутат Госдумы Ольга Тимофеева заявила о том, что правительство в проекте бюджета на 2015 год не уделило внимание решению ряда острых проблем, обозначенных президентом Владимиром Путиным в его поручениях. В частности, не заложены средства по лекарственному обеспечению и лечению больных орфанными заболеваниями, пояснили в пресс-службе ОНФ. Глава государства после апрельской встречи с региональным активом ОНФ…

Подробнее
Окт42014

Пациентское сообщество готовится к проведению массовой акции по возврату безлактозной продукции в магазины

НовостиОставить комментарий

Участники группы «Целиакия» призывают россиян провести 6 октября массовую акцию «Верните «Валио». Несмотря на отмену запрета на ввоз безлактозной продукции, на полках магазинов так и не появились товары, необходимые для людей, не переносящих лактозу. Два месяца назад представители ряда благотворительных фондов, помогающих людям с редкими заболеваниями, сообщества пациентов, а также сенатор Константин Добрынин и член…

Подробнее
Окт42014

Власти около трети субъектов РФ не раскрывают информацию о ценах на жизненно важные лекарственные препараты, нарушая тем самым закон

НовостиОставить комментарий

Органы исполнительной власти 33 регионов РФ не раскрывают актуальную информацию о предельной отпускной цене на жизненно важные лекарственные препараты, свидетельствуют данные мониторинга, проведенного экспертами общественного движения «Молодые юристы России» в рамках работы Федеральной системы мониторинга доступности здравоохранения – ДоступнаяМедицина.рф. Согласно федеральному закону №61-ФЗ от 12.04.2010 «Об обращении лекарственных средств», органы исполнительной власти субъектов РФ обязаны…

Подробнее
Окт32014

Родители Петербурга требуют сохранить отделение клиники, лечившей редкие заболевания ЖКТ

НовостиОставить комментарий

Оно работает при клинике Петербургского педиатрического медицинского университета. Руководство вуза намерено создать на базе отделения дневной стационар. Петербургские родители в четверг обратились к ректору Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Владимиру Левановичу с просьбой не закрывать педиатрическое отделение номер 4, которое специализировалось на тяжелых и редких заболеваниях желудочно-кишечного тракта (ЖКТ), таких как целиакия и болезнь Крона.…

Подробнее
Окт22014

Детский омбудсмен Коми: Государство должно дать гарантию людям с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству РФ об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября по итогам прошедшей в Сыктывкаре с участием регионального штаба ОНФ межрегиональной конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное…

Подробнее
Окт22014

Генетические мутации — возможная причина развития тяжелой детской эпилепсии

НовостиОставить комментарий

Эпилепсия — одно из самых распространенных заболеваний центральной нервной системы. В США от эпилепсии страдают около 3 миллионов пациентов. Примерно треть случаев этого заболевания не поддается медикаментозному лечению. Последствия тяжелой эпилепсии особенно серьезны для детей, поэтому каждый новый шаг ученых к пониманию природы данного заболевания крайне важен, пишет Science World Report. В новом исследовании приняли…

Подробнее
Окт12014

Петр Новиков: «В последнее время в мире наблюдается увеличение орфанных заболеваний»

НовостиОставить комментарий

Основные проблемы, связанные с диагностикой и лечением редких заболеваний осветил заведующий отделением психоневрологии и наследственных заболеваний ФГБУ «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии Минздрава России» Петр Новиков в рамках круглого стола «Орфанные препараты: регулирование, финансирование, доступность — международный опыт и отечественная практика», прошедшего вчера, 29 сентября в Национальном НИИ общественного здоровья им. А.Н. Семашко. В…

Подробнее
Окт12014

Коми может стать регионом, где начнут лечить людей с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Общественники предлагают апробировать на республике механизм софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение. Фото: Андрея Шопши Общероссийский народный фронт (ОНФ) в Коми выступит с предложением к правительству России об использовании республики в качестве пилотного региона для апробации механизма софинансирования из федерального бюджета расходов на лечение больных с редкими заболеваниями. Решение об этом принято 29 сентября…

Подробнее

Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» поддержан депутатами Государственной Думы РФ в первом чтении единогласно

НовостиОставить комментарий

Законопроект в Государственной Думе РФ представил Первый заместитель Министра Игорь Каграманян. Проект Федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» разработан в соответствии с поручениями Правительства Российской Федерации с учетом анализа правоприменительной практики действующего Федерального закона от 12 апреля 2010 г. № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств». Разработка законопроекта позволяет решить…

Подробнее
Сен272014

Биопрепаратам и орфанным лекарствам упростят выход на рынок

НовостиОставить комментарий

Сегодня в Госдуме планируется рассмотреть в первом чтении законопроект, направленный на совершенствование законодательства в сфере обращения лекарственных средств. Цель поправок, которые подготовили в Минздраве, — повысить надежность контроля за качеством и эффективностью лекарств, чтобы на российском фармацевтическом рынке быстрее появлялись лекарства для пациентов с редкими заболеваниями, аналоги основных инновационных лекарств, что обеспечило бы их доступность…

Подробнее