28.02.2012 -Круглый стол – МЕЖДУНАРОД. ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ

28 февраля 2012 г., в Общественное палате РФ, в преддверии МЕЖДУНАРОДНОГО ДНЯ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан, прошел круглый стол «Солидарность в обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для людей, страдающих редкими заболеваниями» с участием пациентов с редкими заболеваниями, лидеров общественных…

Подробнее

Пост-релиз – 29.02.2012 – МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

В мире существует более 6 000 редких заболеваний и, несмотря на сравнительно редкую частоту возникновения одного заболевания – 1 случай на 10 000, общее количество пациентов достаточно велико. Это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов  в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно,  что  много, и эта проблема…

Подробнее

ЗА МЕЧТОЙ – мультик своими руками

Проект объединения “Хрупкие дети” совместно с White Leo Studio и мастер-классом “Мультфильм своими руками”. Общественная организация “Хрупкие дети” создана для оказания помощи детям больных несовершенным остеогенезом и для поддержки их семей. Несовершенный остеогенез (Osteogenesis Imperfecta) — заболевание, характеризующееся повышенной ломкостью костей. Детей с такой патологией нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». Кости скелета у них настолько…

Подробнее

24.02.2012 – Церемония вручения премии «СИНЯЯ ПТИЦА».

24 февраля 2012 в московском зале Церковных Соборов Храма Христа Спасителя, в ходе церемонии открытия XVI Конгресса педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии», состоялось торжественное вручение НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА».

ПРЕСС-РЕЛИЗ /28.02.2012 – ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ «Вместе мы сильнее», посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов  в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно,  что  много,…

Подробнее