5 ноября по инициативе «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и организации пациентов «Хантер-синдром» в здании библиотеки им. В.Г. Белинского в г. Екатеринбург прошел детский праздник «Редкий, но равный».
Дети с редкими заболеваниями – различными типами мукополисахаридоздов, синдромом Рета, несовершенным остеогенезом — тяжелыми генетическими недугами, и их родители приняли участие в программе праздника. В этот день кукольный театр, шоу мыльных пузырей, собакотерапия были предназначены только для детей с редкими заболеваниями с ограниченными возможностями. Улыбки и смех «редких» детей от такого специального праздника, которые в обычной жизни не могут принимать участие в праздниках для обычных детей, царили здесь и были также лучшей наградой присутствующим на празднике взрослым.
Родители пациентов, вместе с их московскими коллегами, во время мероприятия смогли обсудить текущие проблемы доступности медицинской и социальной помощи для пациентов с редкими заболеваниями в Свердловской области.
Фото-репортаж о мероприятии смотрите на сайте.
