Глава фонда «Круг добра» предложил присваивать инвалидность детям с генетическими заболеваниями сразу после постановки диагноза

Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на заседании экспертного совета предложил пересмотреть принципы присвоения инвалидности детям с редкими генетическими заболеваниями.

Подробнее

16 апреля состоится совещание по клиническим рекомендациям по несовершенному остеогненезу

Проведение Круглого стола направлено на совершенствование клинических рекомендаций на основе мнений компетентных специалистов и экспертов по несовершенному остеогенезу.

Подробнее

Что такое острая перемежающаяся порфирия?

Порфириями называют целую группу метаболических болезней, вызванных чаще всего генетическими патологиями  в активности ферментов биосинтеза гема, что в результате приводит к накоплению промежуточных продуктов.

Подробнее

#LETSTALKPORPHYRIA – неделя осведомленности о порфирии с 10 по 17 апреля

Главная цель недели осведомленности – больше рассказать о порфирии и о том, как она проявляется, а также увеличить число людей, в том числе медицинских работников, знающих о данном редком заболевании.

Подробнее

14 апреля 2021 в 14:00 в Общественной плате РФ пройдет круглый стол «Доступность незарегистрированных лекарственных препаратов для «редких» пациентов в Российской Федерации»

Круглый стол, посвященный вышеуказанной теме, призван обеспечить конструктивное взаимодействие пациентов с редкими заболеваниями, пациентских организаций и ответственных специалистов Министерства здравоохранения по редким заболеваниям.

Подробнее

31 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова

Спикеры встречи –  Розина Тэона Павловна, к.м.н, ведущий специалист клиники Е.М.Тареева, и Беляков Денис Владимирович, исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

22 марта пройдет встреча пациентов с болезнью Гоше

Основными темами встречи станут вопросы госпитализации в Гематологический научный центр (ГНЦ), в том числе в пост-ковидный период и текущая ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с болезнью Гоше. Также на встрече участники смогут задать волнующие их вопросы и получить экспертный ответ.

Подробнее