В России проходит акция помощи детям с редкими заболеваниями

В России проходит Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей, страдающих редкими заболеваниями. Акция продлится до 29 февраля. Информационную поддержку акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК). В программе «Утро России«, ток-шоу «О самом главном«, в новостных выпусках телеканала «Россия 1» в течение месяца будут показаны сюжеты, в основе которых лежат истории детей с редкими заболеваниями, интервью с…

Подробнее

На что готовы матери ради спасения жизни ребенка

ПОДРОБНЫЙ ТЕКСТ ПЕРЕДАЧИ Альфреду Усманову 15 лет. У него редкая генетическая болезнь – мальчик совершенно беспомощен. Мальчик родился здоровым, но в два года у него начались проблемы с животом. Мать Альбина обратилась к гастроэнтерологу, тот поставил диагноз «гаргоилизм» и посоветовал показать ребенка генетику. Тот сказал матери, что ее сны никогда не сможет ни ходить, ни…

Подробнее

Держись, Джанета!

Гражданином России стать не очень просто. Многие и не пытаются. Многим это и не нужно. Но есть люди, которым российское гражданство или хотя бы российский вид на жительство нужны как воздух.  Одного такого человека я знаю. Человека зовут Джанета Базарова. Человеку девять лет. У человека несовершенный остеогенез, то есть повышенная ломкость костей, так что человек,…

Подробнее

Особенная елка для особенных детей

Особенная елка для особенных детей 18 декабря Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» совместно с обществом больных целиакией «Эмилия» во второй раз провели бал-маскарад для детей с редкими и генетическими заболеваниями. «Империя-Фарма», как один из старейших представителей социально значимой отрасли бизнеса, активно участвующий в благотворительно деятельности, оказала поддержку в подготовке и проведении этого праздника.…

Подробнее

Империя-Фарма подарила детям поездку в Великий Новгород В преддверии нового года наша компания сделала необычный подарок ребятам из центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями.

«Империя-Фарма» подарила детям поездку в Великий Новгород В преддверии нового года наша компания сделала необычный подарок ребятам из центра социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями.     В конце декабря для подопечных центра «ГАООРДИ» «Империя-Фарма» организовала поездку в Великий Новгород. Ребята посетили Варлаамо-Хутынский и Юрьев монастыри, побывали на службе в храме. После обеда они отправились…

Подробнее

Мальчик с редким заболеванием получит выигранное по суду лекарство в больнице.

Мальчик Юра Веселов, страдающий редким заболеванием — синдромом Хантера, со дня на день начнет получать необходимый ему пожизненно препарат. Обеспечения ребенка бесплатным лекарством мама Юры, Любовь Веселова, добилась через суд. В ожидании препарата мальчик лег в одну из больниц Санкт-Петербурга. История 13-летнего Юры Веселова, страдающего синдромом Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс.…

Подробнее

Валерий Панюшкин: Хрупкие люди

Детский новогодний утренник происходил в нисколько не выдающемся пабе. Менеджер привычно шипел на официантку, что, дескать, не так стоит в ожидании заказа и не так подает кофе. А Джанете нравилась официантка. Потому что официантка ведь ничего плохого не сделала: ну, подумаешь, не так стояла в ожидании заказа. Джанета вообще не понимала, как это можно «не…

Подробнее

Приезд Деда Мороза и Снегурочки на дом к детям с ограниченными возможностями.

Приходить на помощь тем, кто в этом нуждается , ценилось на Руси во все времена. Доброта, милосердие не оказывается по принципу « от сильного к слабому» или от « богатого к бедному». Она исходит от того, кто в данный момент имеет возможность помочь тому, кому это необходимо. Новый год – один из самых любимых праздников…

Подробнее

Дорогие друзья и коллеги!

Никогда не обращалась к вам через FB, но теперь не могу не посвятить вас в хорошее дело, которое мы можем сделать вместе. Сообщение достаточно длинное, но прошу дочитать его до конца. Наверное, не многие слышали, что существуют заболевания, называемые РЕДКИМИ (в нашей стране этот критерий определен: 1 случай на 10 000). В основном, это сложные…

Подробнее