Ежегодно в России в результате несвоевременного получения медицинской помощи умирают сотни детей с редкими заболеваниями.
В Общественной палате прошел круглый стол на тему доступности медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. На круглом столе выступили депутаты, представители Минздрава, ученые, представители медицинских учреждений и общественных организаций.
По мнению экспертов, назрел вопрос о необходимости срочной разработки отдельной Федеральной программы медицинского обслуживания людей с редкими заболеваниями, проживающих в регионах России, включая строительство лечебных диагностических и реабилитационных центров, подготовку и обучение медицинских кадров, организацию лекарственного обеспечения и качественного лечения, а также решения социальных вопросов.
«С этой целью необходимо создать в структуре Минздрава специальное подразделение, которое бы занималось только проблемами редких заболеваний и координировало эту работу на всей территории России», — считает президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина.
По ее словам, нужно также поддержать внесенную в Госдуму инициативу об осуществлении финансирования лечения пациентов с редкими заболеваниями за счет средств Федерального бюджета.
«Это предложение позволит гарантировать каждому пациенту, независимо от места его проживания, стабильное получение лекарственных препаратов и даст значительную экономию материальных средств за счет упорядочивания и централизации закупок», — поясняет эксперт.
Оригинал статьи: miloserdie.ru
