В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них — дети. Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения. Главные проблемы на сегодня — это отсутствие стандартов оказания помощи и применения лекарственных препаратов, а также высокая стоимость диагностики и лечения. Медстраховка эти затраты не покрывает, а бюджетных средств не хватает. «Система помощи для пациентов, страдающих редкими болезнями, не структурирована. она очень разрозненна и отрывиста. Нет общей выстроенной системы», — рассказала вице-президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Елена Мещерякова. По статистике, каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. В мире на сегодняшний день выявлено 7 000 видов таких болезней.
