«Теплица социальных технологий» в сотрудничестве с Институтом Юнеско 28 февраля в международный День редких заболеваний провела в Москве творческую мастерскую Здрав-Camp.
Участники мероприятия – лидеры организаций пациентов и российских фондов, отдельные пациенты с редкими заболеваниями совместно с менторами «теплицы» в течении двух дней смогли потренироваться в создании промо-сайтов проектов и организаций, сделать видео ролик, узнать об инфографике и даже организовать свой курс дистанционного обучения.
Новые интернет технологии, без сомнения, помогут пациентам донести до врачей, администраторов здравоохранения и всего сообщества проблемы диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями. Вопросы доступности лекарственного обеспечения, информирование медицинского сообщества и симптомах орфанных болезней, паллиативная помощь, сбор средств для финансирования научных исследований для поиск лекарств ныне неизлечимых заболеваний отразились в финальных работах номинантов конкурса на лучшую работу, подготовленную по результатам работы участников. По мнению авторитетного жюри, состоящее из видных российский деятелей социального медиа и ведущих специалистов в области интернет технологий лучшим проектом признана промо страница «ПОРФИРИЯ», направленная на улучшение диагностики этого редкого заболевания среди врачей.
Команда победителей — общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», подготовившая данный проект, благодарна ментору Алексею Сидоренко за внимание, терпение и професcионализм в работе.
«Проект обучения, вовлечения сообщества пациентов с редкими заболеваниям в интернет сообщество является крайне важным и своевременным», комментирует исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков. «Истории о жизни пациентов помогут людям научиться сострадать и помогать ближним, медицинские факты о диагностике и лечении смогут помочь врачам правильно и быстро поставить диагноз. Наглядные, интуитивно понятные способы визуализации фактов с помощью компьютерных технологий, использование интернет для донесения информации до аудитории, становятся основными элементами взаимодействия с современным миром в области защиты прав пациентов и распространения информации о редких заболеваниях.”
PS: Порфирия – редкое, наследственное, жизненноугрожающее заболевание проявляющееся спонтанной кинжалоподобной болью в области живота, неврологическими и психическими проявлениями. Приступы обычно проявляются в женщин в возрасте 15-35 лет. Диагностическим критерием может служить потемнение баночки с мочой при воздействии лучей солнечного света. Правильная диагностика и своевременное лечение крайне важны. При подозрении на порфирию пациенту или лечащему врачу необходимо без промедлений обратиться в специализированное отделение по редким заболеваниям Гематологического Научного Центра в г. Москва.
Смотреть фотоальбом полностью ->> | Проект промо-страницы по порфирии ->>
