Вручение Национальная премия «СИНЯЯ ПТИЦА» — 14 февраля 2014 г.

Видео архивОставить комментарий

«СИНЯЯ ПТИЦА» — символ счастья и надежды из известной̆ детской̆ сказки вновь приземлилась в России. 14 февраля 2014 года в рамках открытия XVII Конгресса педиатров России III Евразийского форума по редким заболеваниям, проводимого Союзом педиатров России, прошла торжественная церемония вручения Национальной премии в области редких заболеваний «Синяя птица». Премия была учреждена общественной благотворительной организацией инвалидов…

В ОПРФ обсудили — ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РФ»

Видео архивОставить комментарий

В Общественной палате обсудили доступность лечения для людей с редкими заболеваниями. В России сейчас более 11, 5 тысяч человек страдают орфанными заболеваниями, более половины из них — дети. Только 63 процента больных получают необходимое лечение. В некоторых регионах ситуация стоит крайне остро. К примеру, В Санкт-Петербурге 84 процента людей остаются без лечения. Главные проблемы на…

Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям

НовостиОставить комментарий

России нужна федеральная программа по редким заболеваниям, которая могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для этой категории больных. Об этом во время круглого стола «Доступность медицинской помощи и социальной поддержки для пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате заявили президент Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Снежана Митина и зампредседателя…

НОВЫЕ ИНТЕРНЕТ ТЕХНОЛОГИИ В ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

НовостиОставить комментарий

«Теплица социальных технологий» в сотрудничестве с Институтом Юнеско 28 февраля в международный День редких заболеваний провела в Москве творческую мастерскую Здрав-Camp. Участники мероприятия – лидеры организаций пациентов и российских фондов, отдельные пациенты с редкими заболеваниями совместно с менторами «теплицы» в течении двух дней смогли потренироваться в создании промо-сайтов проектов и организаций, сделать видео ролик, узнать…

ПРОБЛЕМЫ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ РЕШАЮТ НА ГОСУДАРСТВЕННОМ УРОВНЕ

НовостиОставить комментарий

Накануне Дня редких заболеваний в Общественной палате РФ обсудили лечение пациентов с орфанными заболеваниями, проблемы доступности необходимой терапии для таких пациентов и достижения в этом направлении. Все участники мероприятия в своих выступлениях отмечали, что залог продуктивного решения проблем по редким заболеваниям, которых, несмотря на успехи, все еще остается много, — это совместная работа государственных органов, профессионального и пациентского сообществ. По мнению директора Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения…

Редкими заболеваниями в Минздраве должна заниматься отдельная структура, — эксперт

НовостиОставить комментарий

Ежегодно в России в результате несвоевременного получения медицинской помощи умирают сотни детей с редкими заболеваниями.  В Общественной палате прошел круглый стол на тему доступности медпомощи пациентам с редкими заболеваниями. На круглом столе выступили депутаты, представители Минздрава, ученые, представители медицинских учреждений и общественных организаций. По мнению экспертов, назрел вопрос о необходимости срочной разработки отдельной Федеральной программы…