В США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких заболеваний

Согласно отчету Ассоциации исследователей и производителей фармацевтической продукции США (Pharmaceutical Research and Manufacturers of America), в биофармацевтических компаниях США на стадии разработки находится 452 кандидата в препараты для лечения редких (орфанных) заболеваний. Так, проводятся клинические исследования упомянутых лекарственных средств или заявки на их одобрение находятся на рассмотрении в Управлении по контролю за пищевыми продуктами и лекарственными средствами США (Food and Drug Administration — FDA). Из них 105 предназначены для терапии онкологических…

Подробнее

Нижегородский Минздрав отказывает в лечении, поскольку оно слишком дорогое

Вчера состоялось судебное заседание по вопросу обеспечения лекарством Светланы Жоговой, больной редким генетическим заболеванием – мукополисахаридоз 6 типа. На заседание пришел лишь представитель Министерства здравоохранения нижегородской области, однако ни приставов, ни представителя правительства не было.   По словам Жоговой, представитель министерства стал объяснять судье, что в бюджет 2013 года не заложили средства на такое дорогое лекарство…

Подробнее

Людям с редкими болезнями получить лечение и лекарство можно только через суд

Ошеломляющее равнодушие к инвалидам в нашей стране — это болезнь, которая вызывает к жизни множество других недугов: социальную глухоту и импотенцию, безразличие к собственным родителям и детям и т.д. Связь между этими явлениями очевидна не всем, и это опять-таки последствие той же болезни. Стремительно утрачивается чувствительность к чужой беде, которая является самым действенным болеутоляющим в…

Подробнее

Эксперимент: В инновационном медцентре будут давать незарегистрированные в России лекарства

На территории «новой» Москвы планируется создать медицинский кластер с особым статусом, где будут применяться лекарственные препараты, незарегистрированные в России. «Мы хотим, чтобы на территории кластера можно было применять препараты, которые зарегистрированы по всему миру, но почему-то не прошли регистрацию в Российской Федерации. Они могут иметь хорошую репутацию в Европе и Америке, но годами нужно ждать,…

Подробнее

Ваше здоровье станет вашей проблемой

Как сделать систему здравоохранения эффективной при снижении расходов и стабильно низком качестве управления… Стагнация в экономике страны и необходимость сокращать расходы бюджета создали дополнительные проблемы реформе здравоохранения, у которой и своих проблем полно. Глава Счетной палаты Татьяна Голикова при обсуждении проекта бюджета в Госдуме предположила, что с 2014 г. качество медицинских услуг ухудшится, особенно в Москве и Петербурге. Законодательных механизмов, обеспечивающих перевод расходов на некоторые виды высокотехнологичной медпомощи из федерального бюджета в Фонд…

Подробнее

Правонападение / В целях экономии / Для государства эти дети были обузой

София Шайдуллина, координатор проекта «Правонападение»  Ниже – список детей, которые умерли от генетической болезни мукополисахаридоз (МПС) и от одной из распространенных его форм, синдрома Хантера. При этом заболевании в организме не хватает фермента, выводящего шлаки. Препараты, которые синтезируют этот фермент, очень дороги, но по российскому законодательству государство должно закупать их для больных детей пожизненно.  Президент благотворительной…

Подробнее

На минувшей неделе в Казани, в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», прошла Республиканская научно- практическая конференция «Редкие болезни в фокусе персонифицированной медицины».

Очень знаково и важно, что конференция прошла в ДРКБ. Врачи и студенты, аспиранты и профессора, правозащитники и пациенты, все, кому интересна тема редких болезней смогли присутствовать на конференции, получить уникальную возможность услышать велик ученых современности в этой области и пообщаться с ними лично. Председатели конференции Булатов В.П. – заведующий кафедрой госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО…

Подробнее

Экономить на здоровье россиян опасно

Почему российское здравоохранение испытывает дефицит средств? По результатам исследования Всемирного банка, в России расходы на здравоохранение ниже, чем в Европе, а частные расходы граждан выше. Главная проблема российского здравоохранения – неэффективно…

Дворники для больной девочки

Координатор проекта Русфонда “Правонападение” София Шайдуллина разбирается с тем, почему в России могут прекратить пожизненное лечение ребенка.      © Фото: из семейного архива Айланы Зольвановой София Шайдуллина, координатор проекта Русфонда “Правонападение”. Материал подготовлен Русфондом в рамках совместного проекта с РИА Новости.   Айлане Зольвановой из Калмыкии шесть лет, но она даже на фотографиях выглядит младше. Девочка страдает редким – а на языке врачей орфанным…

Подробнее

Республиканская научно-практическая конференция – «Редкие болезни в фокусе персонифицированной медицины»

Место проведения: ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», актовый зал консультативной поликлиники № 1 (3 этаж), г. Казань, ул. Оренбургский тракт, д. 140. Дата проведения: 4 октября 2013 года Регистрация участников:8.00 – 9.00 Председатели Булатов В.П.– заведующий кафедрой госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской…

Подробнее