«Есть проблемы, касающиеся сроков регистрации лекарств: они очень долгие. «Хотя есть препараты, которые нужно мгновенно регистрировать, скажем, эффективные препараты при лечении определенных форм рака или орфанных (редких) заболеваний, — отметил академик. — Бюрократическая система растягивает сроки регистрации этих препаратов на многие годы — от трех до пяти. Надо учесть опыт, приобретенный в мире: когда это…
ПодробнееОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ПРОЕКТА: ПОМОГИЖИТЬ.РФ В феврале 2012 года Татьяне Борисовой, маленькой уроженке Республики Татарстан, поставили редкий диагноз – Тирозинемия 1 типа. На тот момент Тане исполнилось 9 месяцев, хотя было очевидно, что девочка страдает с рождения, просто врачи не смогли вовремя распознать страшное заболевание. Тирозинемия в краткие сроки приводит к инвалидности, а промедление в лечении…
ПодробнееC 25 по 28 ноября 2015 года в конференц-центре StarlingHotel в Женеве состоялась вторая международная конференция, посвященная синдрому Санфилиппо и другим редким заболеваниям. В этот раз на конференцию приехали и прилетели гости из разных стран мира: Австралии, США, Германии, Великобритании, Франции, Нидерландов и России. На конференции были представлены доклады, посвященные проблемам диагностики и лечения мукополисахаридоза…
ПодробнееДанная программа подготовлена при поддержке МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». В данном выпуске представлен материал о особенных пациентах, их жизни… Эволюция Москвы» — программа о том, как меняется наш город. Корреспонденты программы и ведущая Валерия Дергилёва говорят об изменениях, происходящих в городе в той или иной сфере: с экскурсом в историю вопроса,…
ПодробнееПевица Алсу просит помочь казахстанскому ребенку с редким заболеванием. Об этом певица сообщила на своей странице в Instagram. Синдром Вискотта-Олдрича является первичным иммунодефицитным состоянием, поражающим как Т-лимфоциты, так и В-лимфоциты. Кроме того, поражаются тромбоциты — клетки, помогающие останавливать кровотечение. Причиной СВО являются мутации (ошибки) в структуре гена, отвечающего за выработку белка, название которого соответствует названию…
ПодробнееДима Бруньковский — особенный ребенок. Он увлекается историей, играет на фортепиано, поет. В свои десять лет зачитывается Лермонтовым и Чеховым, но делает это исключительно с помощью специального увеличителя. Мальчик практически ничего не видит. У Димы редкое генетическое заболевание – аниридия. У ребенка отсутствует радужная оболочка глаза, которая защищает сетчатку от солнечных лучей. Он уже перенес…
ПодробнееСиндром Ушера — довольно редкое генетическое заболевание. Каждый сотый человек обладает геном синдрома, но только если оба родителя — носители этого гена, их ребёнок рождается абсолютно глухим. Постепенно он теряет боковое периферическое зрение, а с возрастом наступает полная слепота. В свои 34 года Лена Кульпина ничего не слышит и почти ничего не видит. Её зрение…
ПодробнееЕсть такой тип женщин – кажется, смотришь на нее и думаешь, что знаешь, какая сложная штука жизнь. Вот идет она, худенькая, хрупкая, в тоненькой курточке непонятного цвета, и сама натерпелась еще в детстве, родилась с редким генетическим заболеванием, поражающим кожу, и ребенку досталось так, что не горюй. Буллезный эпидермолиз, точнее не скажешь. Звучит страшно, не…
ПодробнееМоряки пригласили ребенка, который страдает редкой болезнью, на палубу военного корабля. Нахимовцы осуществили детские грезы восьмилетнего «хрустального мальчика» Миши Канашева из Петербурга. Он страдает редкой болезнью – повышенной хрупкостью костей. Уже давно Миша мечтал побывать на настоящем военном катере и сегодня моряки исполнили мечту ребенка, пригласив на экскурсию на военный корабль. Еще летом Миша вместе…
ПодробнееНепростая ситуация складывается сегодня в сфере лекарственного обеспечения льготников. Федеральный бюджет выделяет средства по семи нозологиям (заболеваниям), для лечения которых требуются очень дорогие препараты. Остальные, в том числе и орфанные (редкие) заболевания, финансируются из областного бюджета. Но, поскольку бюджет здравоохранения крайне дефицитен, здесь порой возникают сложности. Сокращение коечного фонда в области следует отложить до того…
Подробнее
