Сегодня весь мир отмечает день редкого заболевания – болезни Помпе.

Сегодня весь мир отмечает день редкого заболевания – болезни Помпе. Международное сообщество выбрало дату 15 апреля в качестве ежегодного Международного дня болезни Помпе. Цель этого дня – способствовать осведомленности общества о редком заболевании- болезни Помпе. Болезнь Помпе – редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным механизмом наследования, связанное с повреждением мышечных и нервных клеток по всему организму.…

Подробнее

Коллегия Министерства здравоохранения Российской Федерации «Об итогах работы Министерства в 2014 году и задачах на 2015 год»

“Система должна работать в интересах человека, ставя интересы пациентов выше всего.”  Скворцова В.И. “Госдума. Пора прекращать передачу полномочий в области здравоохранения субьектам федерации. Пора строить вертикаль управления здравоохранением.”  Калашников С.В. В настоящее время в Доме Правительства проходит итоговое заседание коллегии Министерства здравоохранения Российской Федерации «Об итогах работы Министерства в 2014 году и задачах на 2015…

Подробнее

Ограничения на ввоз определенных лекарств угрожают жизни больных детей

После вступления в силу нового закона о запрете импорта незарегистрированных в России лекарств многие жизненно необходимые препараты попали в черный список и теперь запрещены к ввозу. Чтобы их получить теперь родителям нужно собрать кучу справок, согласований, разрешений и обратиться в Минздрав. Эта схема если и работает, то очень медленно, а больным детям помощь нужна прямо…

Подробнее

«Дорогостоящих» льготников Обнинска передадут на попечительство федеральным властям?

Не так давно в Обнинске начала свою работу комиссия по контролю над обеспечением бесплатными медицинскими препаратами льготной категории граждан. Основные вопросы, касающиеся выписки льготных медикаментов, накануне обсудили на комиссии Законодательного Собрания области под председательством Галины ДОНЧЕНКОВОЙ. Как сообщил главврач КБ №8 Владимир ПЕТРОВ, в настоящее время серьезных проблем с выпиской лекарств в Обнинске не возникает.…

Подробнее

Областные власти разрабатывают дополнительные меры для обеспечения социальной стабильности

Эффективность действующей системы адресной социальной поддержки малоимущих семей и семей с детьми проанализировали участники комиссии по устойчивому развитию экономики и социальной стабильности Липецкой области. В заседании принял участие вице спикер регионального парламента Василий Мурузов. Открывая обсуждение, председатель комиссии первый заместитель главы региона Юрий Божко подчеркнул, что социальная сфера всегда была на особом контроле областных властей.…

Подробнее

После вступления в силу нового закона о запрете импорта незарегистрированных в России лекарств многие жизненно необходимые препараты попали в черный список и теперь запрещены к ввозу

  После вступления в силу нового закона о запрете импорта незарегистрированных в России лекарств многие жизненно необходимые препараты попали в черный список и теперь запрещены к ввозу. Чтобы их получить теперь родителям нужно собрать кучу справок, согласований, разрешений и обратиться в Минздрав. Эта схема если и работает, то очень медленно, а больным детям помощь нужна…

Подробнее

«Дети-бабочки»: кто и как помогает детям с редким генетическим заболеванием

Этих детей нельзя обнять… Их кожа настолько хрупкая, что любое прикосновение, шов на одежде, почесывание или маленькая ссадина вызывает нестерпимую боль… Во всем мире таких детей называют «бабочками», сравнивая их ранимую кожу с крылом насекомого. О заболевании «буллезный эпидермолиз» в России пока мало что известно. Оно является редким – по статистике, встречается у одного ребенка…

Подробнее

ОЛЬГА БОРЗОВА: ЗАКОНОДАТЕЛЬНО ПРАВА ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ ЗАКРЕПЛЕНЫ В ПОЛНОЙ МЕРЕ

Приветствуя участников мероприятия, первый заместитель председателя комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Борзова сообщила, что более 582 тысяч детей являются инвалидами. По сравнению с 2011 годом, на 1 января 2014 года отмечен рост в пределах 5% числа детей-инвалидов, подчеркнула депутат. «По данным некоторых ведомств увеличилось число детей-инвалидов, которые впервые были признаны инвалидами»,…

Подробнее

Круглый стол – «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями»

13 апреля 2015 года Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел Круглый стол: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями». В ходе «круглого стола» обсуждены проблемы финансирования и оказания медицинской помощи, лекарственного обеспечения и обеспечения техническими средствами реабилитации, специализированными продуктами лечебного питания детей-инвалидов,…

Подробнее

Тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям»

10 – 11 апреля 2015 года по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям и при реализации сотрудниками Института практической психологии Национального исследовательского университета Высшая школа экономики Гули Базаровой и Светланой Дяченко в Москве в учебных аудиториях Высшей школы экономики прошел тренинг «Эффективная коммуникация для лидеров общественных пациентских организаций по редким заболеваниям». Представители…

Подробнее