«Основная цель нашего проекта „Час с министром“ — это не только открыто решать ставящиеся вопросы, но и продемонстрировать открытость общения между властью и обществом», — с этого начал встречу с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой Секретарь Общественной палаты РФ Александр Бречалов. Отвечая на вопросы, поступившие от граждан и региональных общественных палат, Вероника Скворцова прокомментировала ситуацию с лекарственным обеспечением редких заболеваний.
Слова расходятся с делом
У ребенка муковисцидоз .
Обратилась за помощью к главврачу детские Мороз больницы.
Сложилось впечатление что побывала на консультации в юридической конторе.
Помощи никакой отправили в благотворительный фонд.
А как же с правом на жизнь?
Добрый день!
В 2018 году заболевание муковисцидоз находилось в списке 24х нозологий и обеспечение пациентов с этим видом заболевания было затруднено ввиду высокой стоимостью лечения возложенной на бюджеты регионов Российской Федерации. С 2019 данное заболевание передано на федеральный уровень, лечение пациентов осуществляется за счет средств федерального бюджета, что привело к значительному улучшению в обеспечении пациентов с Муковисцидозом в РФ. В случае если вы все еще испытываете трудности в получении терапии, пожалуйста, обратитесь на нашу горячую линию +7 (499) 270 3520;