День Редких Заболеваний 28 февраля 2014 года.

Rare Disease day on February 28, 2014. Официальный видеоролик Дня Редких Заболеваний. Каждый год он проводится 28/29 февраля. Цель этого события обратить внимание на проблемы людей с редкими заболеваниями. Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» активно принимает участие в поддержке данного мероприятия на территории России.

В Москве вручили уникальную премию «Синяя птица»

Сегодня  в Центре Международной торговли состоялось  открытие  XVII Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом педиатров России, а также вручение  премии «Синяя птица». Этой премией награждают за выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями. Ее лауреатами стали врачи-эксперты в области редких…

Подробнее

Беззаконие / Выиграть дело в суде, но проиграть в жизни

Довольно часто «Правонападение» выигрывает суд, но решение суда не исполняется. Это потому так, что федеральные законы часто не находят отражения в региональном законодательстве и исполнение их оказывается не предусмотренным региональными бюджетами.  Закон (№ 323-ФЗ) «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» обновлен уже два года назад, в январе 2012. Согласно статье 44 обновленного закона, государство…

Подробнее

Премию "Синяя птица" в области редких заболеваний вручат в Москве

Лауреатами премии в этом году стали врачи-эксперты в области редких заболеваний, чиновники здравоохранения, политические и общественные деятели. Награждение пройдет в Центре международной торговли. МОСКВА, 10 фев — РИА Новости. Церемония вручения национальной премии в области редких заболеваний “Синяя птица” пройдет в рамках открытия  XVII Конгресса педиатров России в пятницу, сообщила пресс-служба “Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. “Премия выражает общественное…

Подробнее

Снежана Митина: получается, что система заработала

По словам президента межрегиональной благотворительной общественной организации “Хантер-синдром” Снежаны Митиной, одна из главных проблем больных с диагнозом “мукополисахаридоз” – высокая стоимость жизненно необходимого лекарства, несколько миллионов рублей в год. Двухлетнему Тимуру повезло: он получил такое лекарство. Двухлетний Тимур, пациент с редким диагнозом “мукополисахаридоз”, несколько дней назад получил первую инфузию дорогостоящего лекарства Элапразы. От этого препарата…

Подробнее

Дискредитация, часть вторая / Академик выдал тайну Минздрава

Шесть миллионов россиян в 2013 году обратились за медицинской помощью в зарубежные клиники, заявила на Гайдаровском форуме вице-премьер правительства Ольга Голодец. Наши сограждане готовы были платить за себя, и счет шел на миллиарды условных единиц. Между тем в последние годы Минздрав РФ не расходует и тот более чем скромный заграничный бюджет, выделяемый Госдумой. Скандальное заявление…

Подробнее

Экспертный совет по проблемам редких заболеваний создан при Постпредстве Дагестана

Заседание «круглого стола» по теме «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Республике Дагестан» состоялось в постоянном представительстве Республики Дагестан при Президенте РФ в рамках работы комиссии Общественного совета по вопросам медицины и здравоохранения, сообщили РИА «Дагестан» в пресс-службе Постпредства РД. В нем приняли участие члены Общественного совета, а также координаторы проектной инициативы «Россия…

Подробнее

Порядок включения и исключения лекарственных препаратов для программы 7 нозоологий разрабатываются в МЗ РФ

Из Онлайн-интервью с Еленой Максимкиной, директором Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России ( Фармвестник). Уважаемая Елена Анатольевна! Можем ли мы в регионах надеяться на обеспечение дорогостоящими антибиотиками (Тобрамицин жидкой и сухой формы, Колистин) пациентов с муковисцидозом за счет федерального бюджета? В регионах видимо денег не хватает и они любыми путями уходят от…

Подробнее

Джензайм, компания группы Санофи, объявила о получении одобрения регуляторными органами применения лекарственного препарата Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) на территории Российской Федерации

Майозайм® (алглюкозидаза альфа, Джензайм Европа Б.В., Нидерланды) является первым и единственным препаратом для ферментозаместительной терапии болезни Помпе – наследственного заболевания, которое проявляется как неуклонно прогрессирующее нервно-мышечное расстройство, приводящее к инвалидности и, часто, – к последующей смерти пациентов. В основе болезни – унаследованное от обоих родителей (в большинстве случаев, здоровых) отсутствие активности определенного фермента, приводящее к…

Подробнее

Тимур получил первую инфузию

Дорогие мои! Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен и поделиться радостью с теми, кто еще не знает. Вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и…

Подробнее