Ноя202019

Вручение премии «Синяя птица» ведущему эксперту в области редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ — Амелиной Елене Львовне

НовостиОставить комментарий

Ведущий эксперт в области редкого заболевания Муковисцидоз — Амелина Елена Львовна была удостоена премии «Синяя Птица» во время конгресса по данному заболеванию, который прошёл в городе Ярославль.

Подробнее
Ноя192019

Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка» оказывает помощь пациентам

НовостиОставить комментарий

Российская общественная организация помощи пациентам с аниридией ««Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» работает в области оказания помощи пациентам с врожденной аниридией России и стран СНГ с 2012 года.

Подробнее
Ноя142019

IV Научно-практическая конференция: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ»

Мероприятия, Новости1 Комментарий

IV Научно-практическая конференция: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ» пройдёт при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology) в период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве.

Подробнее
Ноя132019

Приглашаем на мероприятие: «Редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия. Приговор или жизнь?»

Мероприятия, НовостиОставить комментарий

Цель мероприятия: Постановка процесса обеспечения пациентов со СМА необходимым лечением, формированием механизмов ответственного исполнения действующих законов и нормативов по обеспечению пациентов социальными гарантиями, в том числе лекарственным обеспечением.

Подробнее
Окт302019

В октябре этого года в пятый раз по инициативе Европейского альянса болезни Гоше отмечается Международный день Гоше

НовостиОставить комментарий

Во всем мире редкие (орфанные) заболевания в целом представляют собой серьезную медицинскую проблему для общественного здравоохранения, но диагностику и лечение болезни Гоше в России уже можно сравнить с лучшими мировыми практиками.

Подробнее