13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
ПодробнееНа этом празднике была сказочная, фееричная атмосфера свершившегося чуда, где сказочные герои увлекали детей в мир радости и счастья. Активные игры, увлекательные фокусы волшебника, яркие новогодние подарки и вкусные угощения удивляли и восхищали детей.
ПодробнееУважаемые друзья, 15 декабря 2019 года в Саратове прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
Подробнее10 января 2020 мы планируем провести мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ», который пройдет в Москве. В рамках мероприятия у Вас будет уникальная возможность пообщаться с федеральным спикером, задать вопросы и разрешить их в присутствии главного специалиста по ЛАГ в Вашем регионе, также вы узнаете о правах, которыми Вас наделило государство, сможете пообщаться с юристом и представителями пациентских организаций.
ПодробнееИдиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжелое заболевание легких, и если его не лечить, то болезнь приводит к скорой гибели пациента. Но поскольку такому больному инвалидность ставят не сразу, у пациента не нет возможности получить дорогостоящее лекарство.
Подробнее2 декабря в Общественной палате Российской Федерации прошло мероприятие — Круглый стол: «Минимальная доступность ВЗН для новых технологий. Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь».
ПодробнееУ правительственных зданий в Москве и в других городах России проходят пикеты с требованием прекратить импортозамещение жизненно необходимых лекарств для людей с редким генетическим заболеванием – муковисцидозом.
ПодробнееМуковисцидоз это сложное полиорганное заболевание, обусловленное тяжелым бактериальным заражением бронхолегочной системы, серьезными поражениями работы желудочно-кишечного тракта и многими другими проблемами.
ПодробнееУважаемые друзья, 5 декабря 2019 года в Калининграде прошло мероприятие «Круглый стол для пациентов страдающих ЛАГ».
ПодробнееО лекарственном коллапсе в онкологии говорят все эксперты. С каждым днем тревога все ощутимее: «Если не появится цитозар, пациенты могут погибнуть (…) Если клиника планировала закупать его поквартально, а сейчас вот уже который месяц купить не может…
Подробнее
