Окт22017

В Общественной палате РФ состоится круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Российской Федерации»

НовостиОставить комментарий

Круглый стол «Проблемы диагностики и лечения редких заболеваний в Российской Федерации», проводимого Комиссией по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты Российской Федерации, пройдет 4 октября 2017 года в 16:00 в здании Общественной палаты РФ по адресу: г. Москва, ГСП-3, Миусская пл., д. 7, стр. 1. Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями…

Подробнее
Сен212017

Межрегиональная научно-практическая конференция «Профилактика, диагностика и лечение наследственной и врожденной патологии» Г. Владивосток

НовостиОставить комментарий

Редкие заболевания в России встречаются везде – от Калининграда до Владивостока. С 23 по 25 августа в самой восточной точке России, городе, который от Москвы отделяют 9 часов полета и 7 часовых поясов, проходила конференция по редким заболеваниями. Называлась она «Профилактика, диагностика и лечение наследственной и врожденной патологии». Первый человек, который может заподозрить редкое заболевание…

Подробнее
Сен212017

Права людей с инвалидностью в вопросах и ответах

Статьи2 комментария

Совместно с юристами из 10 регионов было подготовлено издание брошюры о правах людей с ин­валидностью из цикла «Вопросы и ответы». Данное издание содержит информацию о правах граждан с инвалидностью в на­глядной форме вопросов и ответов. Мы и наши партнеры подобрали наиболее часто встречающиеся вопросы по наиболее распространенным темам: здравоохранение, реализация прав на образование, право на…

Подробнее
Сен212017

Судный день для минздравов

НовостиОставить комментарий

Минздрав Чувашии внезапно объявил торги на закупку орфанного препарата для несовершеннолетнего пациента, страдающего мукополисахаридозом, не дожидаясь результатов судебно-медицинской экспертизы, которую само ведомство и назначило в попытке отсрочить судебное решение по иску родителей мальчика. Стимулом, вероятно, послужило обращение общественников к Президенту РФ. Раз на раз не приходится Как сообщил порталу Medvestnik.ru исполнительный директор Межрегиональной благотворительной общественной…

Подробнее
Июн302017

ДОСТУЧАТЬСЯ ДО НЕБЕС. ФЕДЕРАЛИЗАЦИЯ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОВ

НовостиОставить комментарий

26 июня 2017 года Владимир Путин провёл рабочую встречу с Председателем Совета Федерации Валентиной Матвиенко на котором было решен вопрос о федеральных закупках лекарств для лечения редкого заболевания МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. Прилагаем протокол встречи: Я Вас хочу поблагодарить за поддержку и издание Указа о десятилетии детства, поскольку Национальная стратегия, которую подписали пять лет назад, в этом году…

Подробнее
Июн202017

Встреча пациентов с болезнью Гоше

НовостиОставить комментарий

В Москве 11 июня 2017 года состоялась очередная встреча пациентов с болезнью Гоше. В этот раз она проходила на теплоходе. Плавательное средство, как место проведения, было выбрано не случайно. Подавляющее большинство пациентов приехало из других городов, и виды Москвы с борта теплохода для них – новое и удивительное зрелище. Но самое важное, конечно, встреча. Кто-то…

Подробнее
Июн152017

Редкий день в Новосибирске

НовостиОставить комментарий

12 июня в нашей стране отмечали День России, а для детей с редкими заболеваниями в Новосибирске случился Редкий день. Семьи с детьми с редкими диагнозами из Новосибирской области решили встретиться и провести этот день вместе. Казалось бы, просто встреча, а сколько радости и положительных эмоций она доставила. Обычная жизнь ребенка с редким заболеванием – это…

Подробнее

Ежегодное мероприятие День Гоше

НовостиОставить комментарий

День Гоше – особенный день для пациентов с этой редкой патологией. Ведь очень важно собраться вместе, обсудить основные проблемы заболевания, разобраться с наболевшими вопросами и просто увидеться друг с другом. Людям с редкими заболеваниями иногда так не хватает информации и психологической поддержки. А дни пациентов – это способ понять, что о них знают, помнят и…

Подробнее

Илья Старостин, 31 год – Медуллярный рак щитовидной железы

ПомощьОставить комментарий

Илья Старостин, 31 год СРОЧНО НУЖНО 60 000 € НА ЛЕКАРСТВО ОТ РАКА (Медуллярный рак щитовидной железы) Представьте, что чувствует человек, которому осталось прожить всего лишь два месяца? Илье Старостину 31 год. И он очень хочет жить! У него агрессивная и очень редкая форма рака, но бороться можно! НУЖНО ДОРОГОЕ ЛЕКАРСТВО – Кометрик (Cabozantinib-s-malate), стоимостью…

Подробнее
Май172017

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер.

НовостиОставить комментарий

Ушел из жизни отец-основатель биотехнологической индустрии Генри А. Термеер. Находясь на посту исполнительного директора компании Джензайм, базирующейся в Кембридже, он создал корпорацию, являющуюся лидером в производстве лекарств против редких наследственных заболеваний. Г-н Термеер скончался в возрасте 71 года от острой сосудистой недостаточности, находясь в своем доме в Марблхед в пятницу вечером. Он являлся исполнительным директором…

Подробнее