Спустя два месяца после генной терапии Джек Хоган видит ярче и более ясно

Маленькая история юного пациента с патологией сетчатки, который получил первую в мире утвержденную генную терапию #Luxturna для лечения генетических заболеваний глаз.

Программа III Всероссийского научно-практического конгресса “Орфанные болезни”

Федеральное агентство научных организаций
Министерство здравоохранения Российской Федерации
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение
«Медико-генетический научный центр» ФАНО России

Государственное бюджетное образовательное учреждение высшего профессионального
образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет
имени Н.И.Пирогова» Минздрава России

Без импортных лекарств не останемся

Запрет на импорт жизненно важных американских лекарственных препаратов исключён из Федерального закона «О мерах воздействия на недружественные действия США и иных иностранных государств», принятый Госдумой в третьем, окончательном чтении. Рассмотренный ранее депутатами в первом чтении этот законопроект, внесённый спикером Госдумы Вячеславом Володиным и руководителями думских фракций, предусматривал запрет или ограничение на ввоз таких лекарств из…

ВОЗ обратил внимание на российские инновации

В середине мая в Женеве в штаб-квартире Всемирной организации здравоохранения эксперты программы Global TB Programme встретились с российскими учеными Иностранные специалисты давно с интересом следят за успехами нашей страны по борьбе с туберкулезом, и некоторое время назад обратили внимание на наш инновационный диагностический тест. Ликвидировать туберкулез, который все еще продолжает уносить жизни и детей, и…

Елена Максимкина: санкционных списков лекарств от Минздрава не будет

Руководитель Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елена Максимкина, выступая на VII Всероссийском конгрессе «Право на лекарство» высказалась относительно законопроекта «О мерах воздействия (противодействия) на недружественные действия США и (или) иных иностранных государств». «Не могу понять, как вообще могло зародиться желание вовлечь в орбиту санкционных действий здравоохранение, – заявила она. –…

Клубок проблем. Почему важно, чтобы врачи-специалисты работали командой

  Валерий Панюшкин, главный редактор Русфонда Центр врожденной патологии – это группа врачей. На базе медицинского центра Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) они обследуют, лечат и сопровождают детей с тяжелыми генетическими заболеваниями. Русфонд собирает деньги на программы лечения детей с несовершенным остеогенезом и грыжей спинного мозга. На этой неделе центр отпраздновал свое пятилетие. Руководитель…

У россиян все чаще выявляют редкие болезни

Диагностика таких патологий до рождения детей предотвращает тяжелые последствия Редкие (орфанные) болезни стали одной из топовых тем в медицине последних лет. Дело в том, что новые заболевания из этой категории выявляются в мире чуть ли не каждый день, и уже сегодня совокупная армия больных измеряется миллионами человек. Многие из этих заболеваний можно диагностировать у новорожденных…

Ставрополье направило более 200 млн рублей на лекарства от редких заболеваний

Власти Ставрополья выделили более 200 млн рублей на закупку орфанных препаратов для людей, страдающих редкими заболеваниями, сообщили в понедельник ТАСС в краевом министерстве здравоохранения. “В 2017-2018 годах в бюджете края для организации лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями закладывается более 200 млн рублей. Выполнение данных полномочий для субъектов РФ очень затратное и крайне дорогое. Ежемесячно регистр…

МОРОЗОВ: ФЕДЕРАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА ФИНАНСИРОВАНИЯ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ПОЗВОЛИТ ПОМОЧЬ БОЛЬШЕМУ КОЛИЧЕСТВУ ПАЦИЕНТОВ

Председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья, координатор партийного проекта «Здоровое будущее»  Дмитрий Морозов прокомментировал выступление Председателя Правительства Российской Федерации Д.А. Медведева в части рассмотрения передачи финансирования орфанных заболеваний на федеральный уровень.   «Уверен, предложение Дмитрия Анатольевича Медведева о рассмотрении возможности федерализации расходов на лечение редких (орфанных) заболеваний найдет отклик во всех регионах страны, и…

25-26 мая в Москве состоится конференция «ПОЛИСИСТЕМНЫЕ ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ У ВЗРОСЛЫХ, КАК МЕЖДИСЦИПЛИНАРНАЯ ПРОБЛЕМА

ПРОГРАММА I-ой научно-практической конференции «ПОЛИСИСТЕМНЫЕ ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ У ВЗРОСЛЫХ, КАК МЕЖДИСЦИПЛИНАРНАЯ ПРОБЛЕМА» (ПОМП-2018)   Дата проведения: 25-26 мая 2018 г. Место проведения: Гостиница «Холидей ИНН Сокольники» (г. Москва, ул. Русаковская, 24) ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Министерства здравоохранения Российской Федерации Национальное гематологическое общество АНО «Метаболический центр» 25 мая 2018 г. 8.30-9.00 Регистрация участников 9.00-10.00…