Мероприятие было направлено на обсуждение современных методов диагностики и лечения аутоиммунных заболеваний, обмен опытом и лучшими практиками среди специалистов в области орфанных заболеваний.
Подробнее«Редкая Ёлка» проводится уже более 10 лет и стала хорошей традицией и долгожданным праздником для «редких» ребят.
ПодробнееС 30 по 31 октября в Узбекистане прошел международный форум «Содружество без границ». Важное событие объединило представителей 19-ти стран.
ПодробнееПроблемы с закупкой препаратов для лечения людей с редкими заболеваниями в республике наблюдаются давно. В правительстве уверены, что помочь может лишь федеральное финансирование.
ПодробнееНесовершенный остеогенез – это наследственное (генетическое) заболевание, которое характеризуется повышенной хрупкостью костей и частыми переломами
Подробнее10 сентября 2024 года в Москве прошла Вторая Всероссийская конференция по врожденной аниридии при поддержке Фонда президентских грантов.
ПодробнееНа сегодняшний день вопрос лекарственной независимости России стратегически важен.
ПодробнееРоссийские ученые с помощью новой онлайн-платформы на основе искусственного интеллекта помогают врачам Казахстана выявлять редкие генетические заболевания у детей.
ПодробнееФедеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава РФ с 26 по 30 августа 2024 года разместил 18 тендеров на закупку препаратов для терапии туберкулеза, ВИЧ-инфекции и орфанных заболеваний.
ПодробнееДефицит лизосомальной кислой липазы (LAL-D) — это редкое наследственное заболевание, которое имеет хроническое и прогрессирующее течение.
Подробнее
