Кузнецова обратилась в Кабмин по вопросу обеспечения детей лекарствами

Ранее Кузнецова сообщала, что подготовила соответствующее обращение в правительство и отметила, что обсудила эту проблему с экспертами, пациентским и родительским сообществами.

Подробнее

В Москве прошла конференция “Наследственные заболевания почек у детей”

В период с 6 по 7 декабря 2019 г. в Москве прошла IV Научно-практическая конференция «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК У ДЕТЕЙ», при поддержке Международной Ассоциации педиатров-нефрологов (International Pediatric Nephrology Association) и Международного Общества нефрологов (International Society of Nephrology).

Подробнее

В Екатеринбурге прошла Школа пациентов с ПНГ

Пароксизмальная ночная гемоглобинурия – тяжелое редкое заболевание системы кроветворения, которое без лечения имеет неблагоприятный прогноз, и опасно жизнеугрожающими состояниями.

Подробнее

Регионы получили именной рецепт

Минздрав разъяснил в ведомственном письме порядок назначения и закупки лекарств по торговому наименованию. Это важно не только для решения проблем больных муковисцидозом, но и для имеющих онкологические и другие заболевания.

Подробнее

В Минздраве разъяснили особенности осуществления закупок лекарственных препаратов

Данным письмом Минздрав России обратил внимание региональных властей на необходимость обеспечить равнозначность форм и дозировок лекарства при описании закупки.

Подробнее

В Москве прошла «Редкая Ёлка» для детей с редкими заболеваниями

13 декабря 2019 года в Москве прошла «Редкая ёлка» для детей с редкими заболеваниями, организованная благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

Подробнее

В третий раз в Новосибирске прошла “Редкая Ёлка”

На этом празднике была сказочная, фееричная атмосфера свершившегося чуда, где сказочные герои увлекали детей в мир радости и счастья. Активные игры, увлекательные фокусы волшебника, яркие новогодние подарки и вкусные угощения удивляли и восхищали детей.

Подробнее

Круглый стол в Новосибирске: ИЛФ — междисциплинарный взгляд на проблему

Идиопатический легочный фиброз (ИЛФ) – тяжелое заболевание легких, и если его не лечить, то болезнь приводит к скорой гибели пациента. Но поскольку такому больному инвалидность ставят не сразу, у пациента не нет возможности получить дорогостоящее лекарство.

Подробнее