Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая: почему мышцы превращаются в кость
23 апреля отмечается Международный день повышения осведомленности о фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП).
Подробнее
CAR T-терапия впервые привела к ремиссии сразу трёх редких аутоиммунных заболеваний у пациентки
Модифицированные иммунные клетки «перезагрузили» иммунную систему 47-летней женщины
Подробнее
19 апреля — Всемирный день врождённой диафрагмальной грыжи. Почему важно знать о заболевании с первых дней жизни
Врожденная диафрагмальная грыжа (ВДГ) — это редкое заболевание, при котором у плода ещё во время беременности формируется дефект диафрагмы — мышцы, разделяющей грудную и брюшную полости.
Подробнее
В Госдуме предложили перевести на федеральный бюджет закупку лекарств для лечения редких заболеваний
По мнению автора инициативы, это снизит нагрузку на региональные бюджеты и повысит прозрачность ценообразования на рынке.
Подробнее
Болезнь Помпе: как проявляется у детей и взрослых и почему симптомы могут отличаться
Ежегодно 15 апреля отмечается международный день болезни Помпе. Эта дата выбрана международным сообществом пациентов и врачей, чтобы повысить осведомлённость о болезнь Помпе, важности ранней диагностики и доступности лечения.
Подробнее
Ранняя диагностика — шанс на жизнь
Чем раньше выявлена болезнь, тем больше шансов сохранить здоровье, замедлить её развитие и в ряде случаев — спасти жизнь пациента.
Подробнее
Синдром Гульда: чем раньше узнать — тем больше шансов
Болезнь может затрагивать разные органы, но чаще всего влияет на головной мозг, глаза, почки и сердечно-сосудистую систему.
Подробнее
«Круг добра» привлечет экспертов для анализа применения лекарств
Решения о назначении терапии будут принимать на основе реальной клинической практики.
Подробнее
5 апреля — Всемирный день осведомленности о синдроме Барта
Синдром Барта — это генетическое нарушение, связанное с изменением гена, отвечающего за нормальную работу митохондрий — «энергетических станций» клетки.
Подробнее
Минздраву РФ выделят на лекобеспечение орфанных пациентов дополнительно 2,8 млн рублей
Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам. Из них 2,8 млн руб. получит Минздрав РФ на лекобеспечение пациентов с орфанными заболеваниями.
Подробнее