«Сколько бы это не стоило, мы не можем не лечить редкие заболевания в России в 21 веке». // Вельмяйкин С.Ф. //

НовостиОставить комментарий

21 мая 2012 года представители «СОЮЗА ПАЦИЕНТОВ и ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» приняли участие в работе заседания «круглого стола» Комитета Государственной Думы по охране здоровья на тему: «О ходе реализации Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. Совершенствование законодательства в сфере здравоохранения на федеральном и региональном уровнях». В заседании приняли  участие…

Подробнее
Май222012

Минздрав возглавила Вероника Скворцова

НовостиОставить комментарий

Президент РФ Владимир Путин 21 мая 2012 года объявил состав нового правительства. Минздрав РФ возглавила Вероника Скворцова. Вероника Игоревна Скворцова родилась 1 ноября 1960 года в городе Москве в семье врачей. Окончила с отличием педиатрический факультет 2-го Московского ордена Ленина государственного медицинского института им. Н.И.Пирогова (2-й МОЛГМИ, ныне Российский государственный медицинский университет) в 1983 году, клиническую…

Подробнее

Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями

НовостиОставить комментарий

Редкие болезни… Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями — мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обеспечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной…

Подробнее
Май182012

Мукополисахаридоз. Наш праздник!!!

НовостиОставить комментарий

Мы играли, пускали мыльные пузыри, нам показывали концерт. А наши мамы, тем временем, валяли чудесные фиолетовые цветы.            А потом мы запускали в небо воздушные шарики! Много, много! Мы верим и надеемся, что нас будут лечить, что наша страна все-таки вспомнит про нас! А особенно, мы надеемся, нас вас — всех,…

Подробнее

Министр Татьяна Голикова: «До 1 июля вместе с регионами мы должны сформировать федеральный регистр больных редкими заболеваниями»

НовостиОставить комментарий

На заседании Президиума Правительства РФ Татьяна Голикова рассказала о том, как ведется работа по урегулированию вопросов лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями. Она отметила, что «согласно закону об охране здоровья граждан Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они уже подготовлены. Суть документов заключается в следующем: перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В…

Подробнее
Май172012

Стоп дискриминация!

НовостиОставить комментарий

///  Мы посетили этот круглый стол и постарались привлечь внимание присутствующих к проблемам пациентов с редкими болезнями.  ОП готова помогать, взаимодействовать и добиваться реализации наших прав. Предложения по изменению отдельных статей законов будут вносться тогда, когда мы поднимем вопросы и озвучим их. Если молчать и менять отношение к инвалидам, людям с редкими болезнями, колясочникам, детям лишенным…

Подробнее

Взгляд ребенка

НовостиОставить комментарий

ПРЕСС-РЕЛИЗОткрытие выставки детского художественного творчества«ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ»в галерее «Взгляд Ребёнка»16 мая 2012 г. 16 мая 2012 г. в 17.00 в галерее «Взгляд Ребёнка» состоится открытие детской художественной выставки «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ», организованной в рамках проекта «Жизнь – творчество, творчество – жизнь». Выставка посвящена Международному Дню защиты детей.Выставка «ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК…

Подробнее

Председатель Правительства Российской Федерации В.В.Путин провёл заседание Президиума Правительства Российской Федерации

НовостиОставить комментарий

В.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными…

Подробнее

В Москве работает Фонд развития паллиативной помощи детям

НовостиОставить комментарий

22 апреля в Москве прошел вечер, посвященный началу работы Благотворительного Фонда развития паллиативной помощи детям. На вечер были приглашены специалисты в области паллиативной медицины, детской онкологии, представители городского здравоохранения, благотворительных и общественных организаций, представители сообществ пациентов и представители СМИ. Состоялись презентация программ Фонда, представление его сотрудников, а также выступления друзей и партнеров Фонда (в том…

Подробнее

Съезд прошел – вопросы остались

НовостиОставить комментарий

В Общественной палате РФ прошел съезд представителей некоммерческого сектора, который был посвящен изучению лучших практик гражданского участия в жизни страны.  Как сообщает АСИ, в рамках съезда работали три секционные площадки, где обсуждались вопросы противодействия коррупции и общественный контроль; участие представителей гражданского общества в реализации социальной политики; некоммерческое законодательство, практика его применения и возможности стимулировать общественно-политическую…

Подробнее