Янв152016

«История самой некрасивой женщины в мире, которая стала самой счастливой», которую недавно перевели на русский язык.

НовостиОставить комментарий

26-летнюю американку Лиззи Веласкес пользователи Сети окрестили«самой некрасивой женщиной в мире». Девушка страдает редким (орфанным) заболеванием — синдромом Видемана — Раутенштрауха, из-за которого ее тело развивалось с аномалиями, ее внешность необычна, к тому же она весит всего 29 килограммов. На протяжении всей жизни Лиззи сталкивалась с критикой и неприятием общества, но это лишь закалило ее характер.…

Подробнее
Янв142016

В СОВЕТЕ ФЕДЕРАЦИИ В ВЕСЕННЮЮ СЕССИЮ НАМЕРЕНЫ РАССМОТРЕТЬ ПОРЯДКА 200 СОЦИАЛЬНЫХ ЗАКОНОВ

НовостиОставить комментарий

В Совете Федерации в весеннюю сессию намерены рассмотреть порядка 200 социальных законов. Среди них документ, который регламентирует закупку дорогостоящих лекарств по льготам для пациентов с такими редкими заболеваниями, как гемофилия, миелолейкоз, рассеянный склероз. Сенаторы предлагают оставить их финансирование на федеральном уровне. Сейчас по действующему закону с 1 января 2018 года закупать такие препараты должны региональные…

Подробнее
Янв132016

Борьба длиною в жизнь. Скончался российский актер Марат Гарипов

НовостиОставить комментарий

Российский актер Марат Гарипов ушел из жизни под Петербургом ещё 9 января, но известно о его кончине стало только сегодня. Долгое время он боролся со страшным недугом, болезнь БАС — боковой амиотрофический склероз. Это медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. «Я…

Подробнее
Янв112016

Рабочая встреча в Общественной палате Республики Татарстан по обсуждению состояния здоровья девочки с редким заболеванием

НовостиОставить комментарий

#ПОМОГИЖИТЬ.рф 28 декабря в Кремле состоялась рабочая встреча, в которой приняли участие представители НКО, работающих в сфере здравоохранения: благотворительные фонды «Окно в надежду», «Ярдэм», «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», представители Министерства здравоохранения, Аппарата Уполномоченного по правам ребенка РТ. На встрече обсуждалась тяжелое состояние здоровья Татьяны Борисовой. Эта маленькая девочка, проживающая в нашей…

Подробнее
Янв112016

Производитель лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – ирландская фармкомпания Shire Pharmaceuticals Plc может объявить о приобретении американской Baxalta

НовостиОставить комментарий

Производитель лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – ирландская фармкомпания Shire Pharmaceuticals Plc может объявить о приобретении американской Baxalta (выделенное в самостоятельную компанию подразделение BioScience компании Baxter) примерно за 32,5 млрд долл. (48 долл. за акцию) наличными и акциями уже в ближайшее время, сообщает Reuters со ссылкой на информированные источники. Доля наличных средств — около…

Подробнее
Янв102016

На реабилитацию инвалидов выделено дополнительно 9,3 миллиарда рублей

НовостиОставить комментарий

Из них большая часть пойдет на покрытие расходов на технические средства и услуги по реабилитации. Правительство выделит на реабилитацию инвалидов в 2016 году дополнительно еще 9,3 миллиарда долларов. Распоряжение подписал премьер-министр России Дмитрий Медведев. Средства будут направлены на финансирование предоставления технических средств реабилитации и услуг, обеспечение отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных…

Подробнее
Янв92016

Патриарх наградил министра здравоохранения РФ В.И. Скворцову орденом преподобной Евфросинии, великой княгини Московской, II степени

НовостиОставить комментарий

8 января 2016 года, в праздник Собора Пресвятой Богородицы, Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл совершил Божественную литургию в Патриаршем Успенском соборе Московского Кремля. За Божественной литургией была совершена хиротония архимандрита Павла (Григорьева) во епископа Колыванского, викария Новосибирской епархии. Его Святейшеству сослужили: митрополит Истринский Арсений, первый викарий Патриарха Московского и всея Руси по г.…

Подробнее
Янв82016

#ПОМОГИЖИТЬ | КРАЮШКИНА ЛЮБОВЬ

НовостиОставить комментарий

Друзья! Объединившись, мы с вами можем подарить Любе самую большую драгоценность – ЖИЗНЬ на Земле!!! Нужно поторопиться : у нас всего 3-4 месяца для помощи! Пожалуйста, не оставайтесь равнодушными. Будьте милосердны, внесите свой вклад в доброе дело! Диагноз: псевдомиксома брюшины. Беда пришла в 2010 году в виде обычного аппендицита. Он и стал причиной тяжелого и…

Подробнее