ВНИМАНИЕ! Напоминаем, что для посещения форума нужно пройти регистрацию на сайте www.rareforum.ru
Ежегодно, с 2009 года, под крышей Общественной палаты РФ проходит форум пациентов с редкими заболеваниями, на котором обсуждаются самые важные и сложные проблемы. Во многом, благодаря членам Общественной палаты, нам удается найти выход из казалось бы безвыходных ситуаций.
Обращаясь к истории проведения предыдущих форумов следует отметить, что данное мероприятие проводилось при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуры и популяризации здорового образа жизни и Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан.
На мероприятии планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым страдающим редкими заболеваниями. Также планируется обсудить не только вопросы узко медицинского профиля, но и социально значимые темы, затрагивающие проблемы инвалидов.
Пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов — проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. В текущей сложной экономической ситуации в нашей стране, пациенты с редкими заболеваниями могут оказаться заложниками «оптимизации» и экономии бюджетных средств направляемых на их лечение. Мы верим, что каждый маленький и взрослый «редкий» пациент имеет право на жизнь, тем более, если для этого есть лекарство, есть доктор, а он — гражданин богатой и могучей державы.
* * *
В самое ближайшее время будут доступны все функциональные возможности сайта, включая программу, экспертов и партнеров.
Информация появится на всех наших информационных ресурсах.
Вопросы, пожелания и дополнения можно присылать на e-mail: rareforum@spiporz.ru
