Журнал посвящен проблемам пациентов с редкими заболеваниями. В журнал включены актуальные материалы по законодательству, медицине и социальной среде.
На обложке журнала фотография маленькой пациентки с мукополисахаридозом и проф. Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой, заместителя директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» (г.Москва), ведущего эксперта по редким заболеваниям в области педиатрии.
Фотография взята из фотопроекта известного фотографа Павла Ланцова «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Проект призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентом, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям.
Электронная версия журнала будет доступна на сайте 29 февраля 2016 г. на сайте https://spiporz.ru/raremagazine/
В этом номере интерьвью с ведущим российским экспертом по редким заболеваниям проф. Лукиной Еленой Алексеевной, возглавляющей отделение орфанных заболеваний в Гематологическом научном центре МЗ РФ (г.Москва) и другими экспертами.
_______ АНОНС _______
