Время:15:00 | Адрес: Россия, Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ
ПРОГРАММА ФОРУМА
14:30-15:00 — Приветственный кофе
15:00-15:15 — Приветственное слово:
- Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ;
- Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;
- Куцев Сергей Иванович, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ.
15:15-15:25 – Торжественное награждение лауреатов — V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»
15:25-16:15 — Панельная дискуссия: «Моя жизнь с редким диагнозом»
модераторы: Михайлова Л.А., Куцев С.И., Беляков Д.В.
- Мещерякова Елена, Директор фонда «Хрупкие люди», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». г. Москва;
- Карасев Юрий, Президент «Союз пациентов с болезнью Гоше». г. Самара;
- Павлова Ольга, руководитель рабочей группы «Порфирия», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Нижний Новгород;
- Носач Сергей, Президент «Союз пациентов с болезною Фабри», Московская область;
- Дмитриева Ирина, руководитель общественной организации пациентов с муковисцидозом «На одном дыхании», г. Москва;
- Куклина-Лебедева Таисия, мама ребенка с редким диагнозом, г. Нижний Новгород;
- Коробова Екатерина, представитель «Аниридия», г. Москва;
- Германенко Ольга, ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»;
- Беляков Денис, исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Москва.
PS: продолжительность одного доклада 5 мин
Дискуссия
16:15-16:30 — Коллективное фото, Кофе-брейк
16:30-17:30 — Панельная дискуссия: «Врачи пациентам. Особенности оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями»
модератор: Куцев С.И.
- Мазурова Надежда Владимировна, профессор кафедры психотерапии РНИИМУ им. Н.И. Пирогова, «Редкие и важные!»;
- Полякова Светлана Игоревна, ведущий научный сотрудник НИИ Неотложной Детской Хирургии и Травматологии, г. Москва, «6 000 редких заболеваний, а поучиться в России негде…»;
- Журкова Наталья Вячеславовна, врач-генетик «Научный центр здоровья детей» г. Москва, «Просто о важном»;
- Пищик Елена Григорьевна, врач – невролог поликлиника Управления Делами Президента, г. Санкт-Петербург, «Редкий диагноз не приговор»;
- Александрова Оксана Юрьевна, профессор, 1-ый Медицинский университет, г Москва, «Возможности ОМС в области редких заболеваний в РФ».
PS: продолжительность одного доклада 10 мин.
Дискуссия
17:30-18:10 — «Проблемы пациентов с редкими заболеваниями»
Презентации работ участников проекта RareCamp «Теплица технологий по редким заболеваниям»
модераторы: Беляков Д.В., Мещерякова Е.А.
Дискуссия
18:10-18:55 — Мастер-класс «Особенности продвижения в социальных сетях»
Ведущая Изместьева Екатерина, «Теплица социальных технологий»
18:55-19:00 — Утверждение резолюции и закрытие форума
ВНИМАНИЕ!Напоминаем, что для посещения форума нужно пройти регистрацию на сайтеwww.rareforum.ru
Мероприятие на:
Facebook: www.facebook.com/events/149765458741460
Exchang: www.exchang.es/e/ii-oi-forum-patsiientov-s-riedkimi-zabolievaniiami