«Редкая история»: болезнь Вильсона-Коновалова
Глядя на Елену, сложно догадаться, что у нее редкое заболевание. Сейчас она счастливая мама сына и дочки, и в ее жизни много интересных событий и увлечений.
Подробнее
Третье мероприятие «Редкий день пациента с ИЛФ» прошло удалённо
04.10.2020 прошло третье удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
Подробнее
Горячая линия психологической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
На 01.10.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 1932 человек из 57 регионов России.
Подробнее
Круглый стол по редким заболеваниям в т.ч. Амилоидозу в УФО и ДВФО
В рамках встречи вы сможете пообщаться с юристами,представителями пациентской организации, врачами специалистами разных уровней и психологами, в случае необходимости получения углубленных консультаций будут доступны индивидуальные комнаты, в которых Вы сможете конфиденциально пообщаться со специалистом.
Подробнее
Приглашаем на четвёртое мероприятие цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в четвертом мероприятии цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», которое пройдет 17 октября этого года.
Подробнее
Почему важно знать свой статус риска при ЛАГ?
Если вы страдаете редким наследственным заболеванием легочная артериальная гипертензия (ЛАГ), то вам важно знать свой статус риска.
Подробнее
Горячая линия юридической помощи пациентам с редким диагнозом в 2020 году
По состоянию на 31.09.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2527 человек из 47 регионов России.
Подробнее
Состоялось очередное удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ»
26.09.2020 прошло очередное удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
Подробнее
Между небом и землей: интервью с хирургом-трансплантологом М.М.Каабаком
Михаил Михайлович Каабак — д.м.н, профессор, хирург и трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов детям в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Подробнее
Экономия на жизни
Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.
Подробнее