Дмитрий Медведев поддержал инициативу передачи финансирования лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень

12 февраля в Совете Федерации на встрече с членами Совета палаты состоялось выступление Дмитрия Медведева на тему передачи обязанностей финансирования лечения орфанных заболеваний на федеральный уровень. Премьер-министр подчеркнул, что поддерживает данную инициативу и посодействует ее доведению до логического завершения. Было отмечено, что централизованные закупки  лекарственных препаратов для больных орфанными заболеваниями являются наиболее оптимальными, сообщает портал…

Подробнее

Приглашение на “Редкий Фестиваль” 2019

Приглашаем Вас принять участие в замечательном детском Международном фестивале – конкурсе хореографического искусства «Редкий фестиваль», которое состоится 15 марта 2019 года по адресу: «ИЗМАЙЛОВО ConcertHall» г. Москва, Измайловское шоссе д.71 к.5.

Подробнее

«Редкая Новогодняя Ёлка» для уникальных детей

Каждый ребенок всем сердцем верит в предновогоднее волшебство, а также с большим нетерпением ждет походов на новогоднюю ёлку. Увы, не у всех детей есть возможность посещать такие радостные мероприятия. Для большинства тяжелобольных ребят они недоступны. Маленькие пациенты, из-за особенностей диагнозов, ведут закрытый образ жизни. В качестве примера можно привести деток с несовершенным остеогенезом. В случае…

Подробнее

Дефицит альфа-1 антитрипсина: симптомы болезни, диагностика и терапия

Дефицит альфа-1 антитрипсина – редкое генетическое заболевание, которое чаще всего проявляется в первые месяцы после рождения. Оно имеет две формы: легочную и печеночную. Это заболевание связано с недостаточной выработкой белка α1-антитрипсина. В норме этот белок расщепляет пищу, борется с микробами и защищает от агрессивного воздействия окружающей среды. При дефиците альфа-1 антитрипсина его вырабатывается слишком много,…

Подробнее

Проблема доступности лекарств для больных редкими заболеваниями

В России, согласно официальным данным, живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) заболеваниями. Годовая стоимость лечения одного такого пациента может достигать 100 миллионов рублей. При этом государство не всем предоставляет бесплатную терапию. В стране зарегистрировано 226 редких заболеваний. Из федерального бюджета финансируются только четыре болезни по программе “Семь высокозатратных нозологий”: Гоше, гемофилия, муковисцидоз и…

Подробнее

В Общественной палате прошел “круглый стол” на тему «Решение проблем в организации медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации: мультисекторальный подход»

Мероприятие состоялось 12 декабря 2018 года. Организаторами его выступили АНО “Метаболический центр” и Комиссия по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Общественной палаты РФ. В работе “круглого стола” приняли участие представители Министерства здравоохранения РФ и Общественной палаты, врачи как федеральных, так и региональных клиник, а также общественные деятели. Обсуждались аспекты формирования единой трехуровневой системы оказания…

Подробнее

Что заставляет родителей больных детей отказываться от генетического тестирования?

Когда ребенку поставлен размытый диагноз, требующий уточнения, многие родители не проводят генетический анализ. Есть несколько распространенных причин отказа от дальнейшего обследования. Кого-то останавливает заблуждение, что это бесполезно, так как заболевание само по себе не лечится, и можно только исправить его последствия. Также не всегда есть возможность пройти обследование бесплатно. Бывает, что в региональном центре нельзя…

Подробнее

Владимир Путин обсудил вопросы оказания паллиативной помощи с главой фонда “Вера” Нютой Федермессер

Встреча состоялась 13 декабря 2018 года. Итогом ее стали конкретные поручения президента. Руководитель фонда помощи хосписам Нюта Федермессер обратила внимание главы государства на полное отсутствие обезболивающих препаратов в детской форме, на проблемы из-за которых врачи опасаются назначать сильные средства от боли и на то, какое огромное количество людей в России нуждаются в паллиативной помощи. Также…

Подробнее