Инновационные подходы в области исследований, диагностики, лечения и менеджмента редких заболеваний будут рассмотрены ведущими российскими и зарубежными экспертами в области редких (орфанных) заболеваний. Спикеры — ведущие мировые исследователи, врачи эксперты, представители Совета Федерации, Государственной Думы, представители пациентского сообщества расскажут об мировых исследованиях в области диагностики и лечения редких заболеваний, о новых лекарственных препаратах для лечения редких заболеваний, в том числе генной терапии ранее неизлечимых болезней.
Участники мероприятия обсудят темпы развития отечественного рынка фармпрепаратов и биотехнологий, программы лекарственного обеспечения российских пациентов, международный опыт.
Особое внимание будет уделено вопросу создания в 2021 году Государственного Фонда помощи пациентам с редкими заболеваниями, создаваемого по поручению Президента РФ В.В. Путина.
Среди спикеров:
- Антуан Гликсон, Франция, президент Мирового Альянса ассоциаций альбинизма;
- Круглый Владимир Игоревич, Россия, член Комитета Совета Федерации по социальной политике, представитель от исполнительного органа государственной власти Орловской области, заслуженный врач РФ;
- Кузнецова Анна Юрьевна, Россия, Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребенка;
- Петров Александр Петрович, Россия, депутат Государственной думы России, член комитета Госдумы по охране здоровья;
- Даниэль Абердам, Франция, профессор молекулярной генетики;
- Келли Троут, США, медицинский консультант Международной Ассоциации WAGR синдрома, председатель правления совета директоров;
- Ижевская Вера Леонидовна, Россия, заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель Российского общества медицинских генетиков;
- Лукина Елена Алексеевна, Россия, заведующая отделением орфанных заболеваний ФГБУ “НМИЦ Гематологии”, Эксперт Минздрава РФ по болезни Гоше;
- Моисеев Сергей Валентинович, Россия, Директор Клиники Тареева, Сеченовский Университет;
- Донна Аппель, США, основатель и исполнительный директор Сообщества синдрома Германски-Пудлака;
- Курбангалеева Екатерина Шамильевна, Россия, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель комиссии по делам инвалидов Общественного совета при Минтруде РФ, экспертов ряда рабочих групп Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ;
- Елисеева Екатерина Валерьевна, Россия, заведующая кафедрой общей и клинической фармакологии ФГБОУ ВО «Тихоокеанский государственный медицинский университет»;
- и многие другие.
Прямую трансляцию Форума можно будет посмотреть на сайте https://rarebiotechnology.ru/ или на канале Технопарка Сколково по ссылке https://www.youtube.com/
Мероприятие пройдет при поддержке ведущих фармацевтических компаний, таких как Roche, Takeda, Генериум, Waymade, ООО МИК.