На 01.11.2020 в программе «Горячая линия психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями» приняли участие 2581 человек из 75 регионов России. Также были проведены выездные индивидуальные консультации.
ПодробнееМежрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» объявляет об открытии второго цикла удаленных мероприятий, ориентированных на пациентов с редкими пульмонологическими и ревматологическими заболеваниями «Редкий день пациента с ИЛФ».
ПодробнееПо состоянию на 31.10.2020 в рамках программы «Горячая линия юридической помощи пациентам с редкими заболеваниями» в 2020 году приняли участие 2815 человек из 82 регионов России.
ПодробнееМаргарита Николаевна Филимонова — заведующая отделением наследственных болезней ГУ НИИ медицинской генетики ТНЦ СО РАМН, врач-невролог высшей категории.
ПодробнееПри таких заболеваниях, как органические ацидемии и нарушения цикла мочевины, крайне важно контролировать уровень белка, по этой причине необходимо правильно подходить к выбору диеты.
ПодробнееОбратите пожалуйста внимание, что ввиду сложной эпидемиологической ситуации, мероприятие проводится в формате он-лайн с использованием платформ для видео или теле-конференций, если Вам нужна дополнительная помощь, по работе с платформами, пожалуйста поставьте отметку в соответствующем поле регистрационной формы.
Подробнее24.10.2020 прошло пятое удаленное мероприятие из цикла «Редкий день пациента с ИЛФ», проведенного МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
ПодробнееС несовершенным остеогенезом в нашей стране серьезные проблемы. Многие врачи, особенно в регионах, до сих пор не знают, что эта болезнь лечится, а то и вовсе о ней не слышали. Кто-то знает, как лечить, но боится, потому что препараты и протоколы не утверждены Минздравом РФ.
ПодробнееАлексей Васильевич Рыкунов — руководитель центра травматологии и ортопедии, врач травматолог-ортопед Центра врожденной патологии GMS Clinic.
ПодробнееГостями мероприятия стали 54 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 33% воспользовались консультациями юристов, 42% получили психологические консультации, 51% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 55% получили консультации представителей пациентской организации.
Подробнее
