По некоторым СМИ прошла информация, что с апреля полномочия по обеспечению лекарствами больных тяжелыми и редкими заболеваниями «7 нозологий» передаются в регионы. И это вызвало настоящую панику среди пациентов, которые получают по ней дорогостоящие лекарства. Однако в Росздравнадзоре «РГ» сообщили: это ошибка, передача полномочий по закону произойдет с января 2014 года, оснований для беспокойства нет.…
ПодробнееВ этом году впервые в Самарской области выделено 17,8 млн руб. на лечение орфанных (редких) заболеваний, сообщил замминистра здравоохранения региона Владислав Романов. В новом федеральном списке льготников — 24 патологии, частота встречаемости которых — одна на 10 тыс. населения. Среди этих заболеваний — пороки сердечно-сосудистой системы, ювенильный ревматоидный артрит, мукополисахаридоз и т.п. Полностью вылечить их…
ПодробнееОбеспечение пациентов препаратами в рамках программы «Семи нозологий» с 1 апреля 2014 года будет передано на региональный уровень, при этом финансирование по-прежнему будет производиться из федерального бюджета, сообщила в пятницу врио руководителя Росздравнадзора Елена Тельнова в ходе совместного совещания Минздрава, Росздравнадзора и территориальных фондов ОМС. «С 1 апреля 2014 года организация по обеспечению препаратами в…
ПодробнееГражданский кодекс предусматривает право собственника передавать жилье по договору найма на срок не более пяти лет. В этой связи принято решение в порядке исключения и с учетом состояния ребенка предоставить Юлии Рогач жилое помещение по договору срочного найма. ЧИТА, 22 янв — РИА Новости. Правительство Забайкалья во вторник выделило однокомнатную квартиру оставшейся без жилья матери единственной…
ПодробнееВ Челябинской области через прокуратуру требуют жизненно важное лекарство через прокуратуру Отдел судебных приставов по особым делам в Челябинской области взял под свой контроль жизни трех девушек, больных редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом VI типа (МПС, синдром Марото-Лами). Девятнадцатилетней Лене, её младшей сестре Юле и 16-летней Насте приходится добиваться получения жизненно важного лекарства через прокуратуру…
ПодробнееОдин день из жизни человека, который живет с несовершенным остеогенезом — заболевание, у человека хрупкие кости — это чревато большим риском. Даже малейшее движения может привести к серьезным переломам. Этот документальный фильм.
1. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Нимана-Пика тип С. 2. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при классической фенилкетонурии. 3. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при нарушениях обмена тирозина (наследственной тирозинемией 1а и 1б типов). 4. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при мукополисахаридозе II типа. 5.…
ПодробнееКак сообщила интернет-изданию Прямая речь Светлана Тихомирова, мама новгородца, страдающего редким заболеванием, после отмены препарата, необходимого ребёнку, Алексею стало хуже. По её словам, он перестал разговаривать, пропала двигательная активность, появилась тахикардия. — Врачи говорят, что без препарата все их усилия — напрасны, — рассказалаСветлана. Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется около 50 млн рублей ежегодно. Мукополисахаридозы —…
ПодробнееУважаемые друзья! Приглашаем Вас к участию конгрессе с рабочим названием «Жизнь с Мукополисахаридозом в России». Конгресс пройдет 2-3 марта 2013 года в Москве, в отеле Катерина-Парк. В ходе конгресса планируется обсуждение проблем, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков конференции будут те, кого мы с Вами давно любим и…
Подробнее
