В видео своим мнением поделилась эксперт по болезни Гоше Лукина Елена Алексеевна — заведующая отделением орфанных заболеваний НМИЦ Гематологии. Пациенты с болезнью Гоше, уже переболевшие короновирусом, рассказали свои истории: как развивалась болезнь, были ли осложнения, какие рекомендации давали врачи.
ПодробнееГостями мероприятия стали 50 человек — пациенты страдающие ЛАГ, а также пульмонологических и ревматологических заболеваний принимаемых за ЛАГ врачами первичного звена, но таковыми не являющихся и члены их семей из которых 50% воспользовались консультациями юристов, 60% получили психологические консультации, 52% — консультации региональных и федеральных врачей экспертов, 50% получили консультации представителей пациентской организации.
Подробнее27.12.2020 прошел шестой «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 55 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
Подробнее24.12.2020 прошел пятый «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участие 51 пациент с редкими пульмонологическими заболеваниями и члены их семей.
ПодробнееЗа время встречи было обсуждено много вопросов на большинство из которых врачи-специалисты и представители пациентской организации смогли дать ответы но некоторые требуют дополнительных уточнений и изысканий, таким пациентам мы поможем в ближайшее время, пожалуйста, не беспокойтесь — со всеми нуждающимися мы свяжемся в течение трех календарных дней.
Подробнее20.12.2020 прошел четвертый «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 46 пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей.
ПодробнееУважаемые друзья, приглашаем на «Редкую Ёлку» онлайн детей с редкими заболеваниями и их родителей. «Редкая Ёлка» – это уже ставший доброй традицией Новогодний праздник для «редких» детей, проводимый «Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
Подробнее17.12.2020 прошел третий «Редкий день пациента с ИЛФ» второго цикла, в котором приняли участи 41 пациент с редкими заболеваниями и членов их семей.
Подробнее«Синяя птица» – это премия, которая является общественным признанием значительного вклада в дело помощи людям с редкими заболеваниями. «Синие птицы» – это и врачи-эксперты в области редких заболеваний, и чиновники здравоохранения, и известные политики, и лидеры общественных организаций.
ПодробнееФорум собрал более 25 русских и иностранных спикеров – врачей-экспертов в сфере редких заболеваний, чиновников здравоохранения, известных политиков, лидеров пациентских организаций.
Подробнее
