Май312024

Система оказания медпомощи пациентам с несовершенным остеогенезом в Казахстане работает эффективно

Новости, Помощь

Мероприятие прошло в начале апреля в Астане. В дискуссии приняли участие эксперты по несовершенному остеогенезу из Казахстана и России.

Подробнее
Май312024

Казахстан последует опыту России в организации лечения орфанных пациентов?

Новости

В публичном пространстве начали появляться сообщения о том, что пациенты выражают тревогу относительно того, останется ли лекобеспечение бесперебойным. Эксперты считают, что поводов для беспокойства нет.

Подробнее
Май282024

Годы в поисках точного диагноза. Что с редкими болезнями в Казахстане

Новости

Сколько в Казахстане людей с редкими болезнями? Как их лечат и почему статистика Министерства здравоохранения может быть неточной? Почему некоторые пациенты годами вынуждены искать точный диагноз?

Подробнее
Май242024

1-ая Национальная конференция по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан состоится 14 июня

Мероприятия, Помощь

Все эти сложные аспекты терапии редких болезней и организации помощи будут рассмотрены на конференции 14 июня 2024 года. Ждем вас на мероприятии!

Подробнее
Май152024

Главные достижения в лечении орфанных заболеваний: лекция директора «Cоюза пациентов по редким заболеваниям» Дениса Белякова

Новости

В России и в мире за последние годы были совершены достижения в области лечения редких заболеваний, открыты новые возможности.

Подробнее
Мар192024

VI «Редкий фестиваль» состоялся 17 марта 2024

Мероприятия, Новости

Каждый год фестиваль растет и собирает больше и больше участников. Проведение фестиваля уже стало хорошей традицией, благодаря которой «редкие» дети могут выразить свои творческие таланты, а также пообщаться со сверстниками.

Подробнее