Уважаемые коллеги, приглашаем вас принять участие в 1-ой Национальной конференции по редким (орфанным) заболеваниям Республики Узбекистан, которая пройдет очно в Ташкенте, а также онлайн-формате. Оказание медицинской помощи пациентам, в том числе детям, с редкими заболеваниями является одной из приоритетных задач здравоохранения.
В России и Узбекистане редким считается заболевание, которое встречается с частотой 1 на 10.000 населения. В мире на сегодняшний день известно более 7000 редких заболеваний.
По данным экспертов каждый десятый житель планеты страдает тем или иным редким заболеванием. То есть получается, что каждая из болезней редкая, но ввиду того что их много, они охватывают достаточно большой процент популяции.
Есть такие заболевания, которыми страдает всего несколько человек в стране. Среди наиболее распространённых редких заболеваний можно назвать, например, гемофилию, фенилкетонурию, муковисцидоз, спинальную мышечную атрофию.
Более 90% редких заболеваний считаются генетически предопределенными.
Ещё совсем недавно была распространена точка зрения, что вопросы редких заболеваний — это исключительно детская тема. Но с появлением эффективных лекарственных препаратов, с пониманием того что совершенствуется система оказания медицинской помощи этой группе пациентов, всё чаще возникает ситуация, когда редкие пациенты доживают до совершеннолетия и из детской когорты переходят во взрослую.
Очевидно, что тема редких заболеваний прочно завоевала свои позиции в социуме и в системе оказания медицинской помощи. Редких пациентов становится больше, они дольше живут, продолжительность и качество жизни увеличивается. При этом растёт необходимость в обеспечении лекарственными препаратами и сохраняется потребность в совершенствовании оказания медицинской помощи. Всё это заставляет уделять более пристальное внимание организационным вопросам.
Все эти сложные аспекты терапии редких болезней и организации помощи будут рассмотрены на конференции 14 июня 2024 года. Ждем вас на мероприятии! Подробная информация и форма регистрации на сайте мероприятия rareuzbekistan.uz.
Конференция пройдет при поддержке МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».
