По данным ряда СМИ, Казахстан с 1 января 2025 года планирует передать благотворительным фондам закупку дорогостоящих препаратов для лечения орфанных заболеваний. В публичном пространстве начали появляться сообщения о том, что пациенты выражают тревогу относительно того, останется ли лекобеспечение бесперебойным. Эксперты считают, что поводов для беспокойства нет.
«Возможно речь идет как раз о практике, апробированной в России — о передаче полномочий финансирования детей с редкими заболеваниями государственному фонду, имеющему более широкие полномочия и более гибкие возможности работы по сравнению с государственными структурами. В России это было реализовано с 2023 года. Отрицательного эффекта в краткосрочной перспективе мы не наблюдали», — отметил, комментируя новость, исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.
По данным экспертов на сегодняшний день в Казахстане на лечение одного орфанного пациента требуется в среднем от 40 до 80 млн тенге в год.
