По данным Министерства здравоохранения Республики Казахстан, в 2019 году «хрупких» людей в стране было 37 человек. На конец 2023 года реестр таких пациентов насчитывал 120 человек. По частоте распространения лидируют Алма-Ата, Астана и другие южные регионы страны. Такие данные озвучили специалисты на конференции «Актуальные вопросы оказания медицинской помощи детям с редкой костной патологией». Мероприятие прошло в начале апреля в Астане. В дискуссии приняли участие эксперты по несовершенному остеогенезу из Казахстана и России.
Как отметил исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (Россия) Денис Беляков, в Казахстане один из наиболее успешных примеров в части организации помощи пациентам с несовершенным остеогенезом: «Ещё несколько лет назад по этому поводу не было никаких постановлений, тарифов, протоколов, хирургических операций. Пациентам просто отказывали в этом виде помощи. Сейчас здесь сформировался экспертный центр по несовершенному остеогенезу. Сюда приезжают пациенты с данным заболеванием со всей страны». По словам эксперта, это логичный и эффективный сценарий, когда на базе крупных республиканских центров формируется экспертиза по отдельным группам редких заболеваний. «Там, где пациенты с более распространенными заболеваниями легче преодолевают трудности, «редкие», как правило, «застревают». Любое несовершенство системы здравоохранения для них имеет большее значение и более серьёзные последствия. Поэтому создание экспертных центров, где аккумулируется современное оборудование, передовые практики, кадровый состав врачей, формируется экспертиза – правильное и своевременное решение», — подчеркивает эксперт. Такой подход, по словам Дениса Белякова, позволит эффективно выстраивать не только процесс лечения, но и медицинской, и социальной адаптации, выведет вопрос на новый уровень восприятия и обсуждения в обществе.
Заведующая программой эндокринных и наследственных заболеваний, врач-эндокринолог отдела детской педиатрии Национального научного центра материнства и детства Корпоративного Фонда UMC (г. Астана) Маржан Рахимжанова обратила внимание на вопросы, которые требуют проработки в ближайшей перспективе. Это повышение уровня взаимодействия медицинских специалистов при работе с орфанными пациентами и более активное внедрение междисциплинарного подхода, необходимость разработки маршрутной карты для оказания помощи взрослым пациентам с несовершенным остеогенезом.
Ведущий российский эксперт по несовершенному остеогенезу Дмитрий Буклаев, руководитель Экспертного Совета по несовершенному остеогенезу, заведующий отделением Института им.Турнера (г. Санкт-Петербург), которое является флагманским медицинским учреждением в области детской травматологии и ортопедии в России, сообщил о глубоком и постоянном сотрудничестве. Институт им.Турнера и Центр UMC в Астане проводят мастер-классы, телемедицинские консилиумы по сложным пациентам, обмениваются информацией о новых методах лечения.
Ведущий эксперт, заведующий отделением детской травматологии и ортопедии Национального научного центра материнства и детства Корпоративного Фонда UMC (г. Астана) Болат Нагыманов заявил о большом количестве успешных хирургических операций детям — командой травматологов-ортопедов центра за последние несколько лет. «Операции были проведены современными, признанными во всем мире золотым стандартом лечения несовершенного остеогенеза, стальными телескопическими конструкциями, растущими стержнями. Наш центр полностью оснащен всем необходимым оборудованием для проведения операций. В наличии есть также набор для установки телескопических стержней, набор для удаления. Вся медицинская помощь оказывается за счет государственных средств, то есть бесплатно для пациента», — рассказал доктор.
Благодаря постоянному обучению врачи отделения получили опыт проведения таких операций и достигли совершенства. Большое количество детей, прооперированных в Центре, смогли встать на ноги и в будущем готовы «шагнуть во взрослую жизнь» – получить образование, сделать карьеру и создать семью.
Источник: Фарма РФ
pharmarf.ru
