Ребят с генетическими заболеваниями отказываются брать в детские сады, школы и университеты. Комитет Госдумы по образованию намерен провести мониторинг учебных заведений, в которых отказываются принимать детей, страдающих неизлечимыми генетическими заболеваниями. Об этом «НИ» заявила депутат Алена Аршинова. Родители детей с так называемыми орфанными (редкими, или «сиротскими») болезнями все чаще жалуются, что их детей не желают…
Подробнее20 млн рублей было выделено из федерального бюджета на обеспечение ульяновцев лекарственными средствами. Соответствующее обращение было направлено в федеральный Минздрав по инициативе губернатора Сергея Морозова. По словам регионального министра здравоохранения Павла Дегтяря лекарствами обеспечат федеральных и региональных льготников. Также из федеральной казны в областной бюджет направлено 81,6 млн рублей на обеспечение лекарствами пациентов с редкими…
ПодробнееНа лекарства для льготников и людей, страдающих редкими заболеваниями, Петербург получит из федерального бюджета 409,4 млн рублей. Всего в рамках «антикризисных мер» бюджетам регионов правительство дополнительно выделяет 12 млрд рублей. Соответствующее постановление подписал премьер-министр Дмитрий Медведев. По постановлению правительства №609, межбюджетные трансферты в размере 12 млрд рублей пойдут на обеспечение лекарствами россиян, страдающих жизнеугрожающими и…
ПодробнееТ-клеточный пролимфоцитарный лейкоз довольно редкое заболевание. Ученые совершили настоящий прорыв — они обнаружили новое средство, способное изменить жизнь людей с лейкемией, передает The Health Site. Речь идет о комбинированной терапии. Она должна вызвать ремиссию даже в тех случаях, когда стандартное лечение не помогло. Итак, новый подход предполагает сочетание иммунотерапии (активация иммунитета пациента) и эпигенетики (изменение активности…
ПодробнееПредставители регионального отделения Общероссийского народного фронта в Республике Алтай продолжают держать на контроле вопросы обеспечения лекарствами больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. В ОНФ отмечают необходимость разъяснительной работы среди населения о социальных услугах в виде обеспечения лекарственными препаратами. По состоянию на конец июня 2015 года в региональном сегменте федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями числятся 14…
ПодробнееДиагноз:генетическое заболевание, вызывающее цирроз и рак печени Необходимо: 600 000 рублей на лекарственный препарат Статья «В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим» из еженедельника «Аргументы и факты» № 26 от 24/06/2015. Автор: Константин Кудряшов Маленькая девочка бежит по коридору. За ней несётся котёнок и пытается схватить её за руку. Девочка заливисто хохочет.…
ПодробнееДепутаты Михаил Сердюк и Ильдар Самиев внесли в Госдуму законопроект, разрешающий ввоз незарегистрированных в России медицинских препаратов, необходимых людям с редкими (орфанными) заболеваниями. В перечне Минздрава на 7 мая 2014 года значится 215 таких заболеваний. По статистике Российской академии медицинских наук, в стране редкими заболеваниями страдает около 300 тыс. человек. Но для оказания медицинской помощи…
ПодробнееНа заседании правительства рассмотрено постановление о распределение средств регионам в объеме 16 млрд рублей на снабжение льготных категорий граждан лекарствами и медицинскими изделиями. Речь идет о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также о тех лекарствах, которые необходимо применять тем, кто страдает редкими заболеваниями. Деньги также пойдут на обеспечение госгарантий перед гражданами,…
ПодробнееСегодня мы обсудим распределение денег регионам на снабжение льготных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями и продуктами лечебного питания. В частности, речь идёт о препаратах для лечения болезней, которые угрожают жизни пациентов, а также редких заболеваний…
Дата:03.07.2015 | Адрес: Общественная Палата РФ, Москва, Миусская пл., 7, стр. 1 Организатор: Российская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»». ( www.aniridia.ru ) Соорганизатор: Межрегиональной Благотворительная Общественная Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ». ( www.spiporz.ru ) При поддержке: Общественной Палаты Российской Федерации ( oprf.ru ) Европейской Федерации аниридийных…
Подробнее
