Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 6 сентября принял участие в московском празднике на Суворовской площади «Добрая Москва». Более пятидесяти некоммерческих организации провели ярмарку благотворительности, а их представители приняли участие в марафоне и велозабеге. От нашей команды «редких пациентов», конечно кроме взрослых участников, бежали, а точнее ехали изо всех сил, два «хрупких ребенка» —…
ПодробнееДва-три десятилетия назад российские пациенты с редкими и тяжелыми заболеваниями умирали в детстве, не получив не только адекватного лечения, но и правильного диагноза. Теперь ситуация изменилась и родители подросших хронически больных пациентов столкнулись с «проблемой 18+». Среди комментариев в соцсетях я однажды прочла: «Зачем вы столько пишете о безнадежных больных? Стоит ли тратить на них…
ПодробнееПетербургской Химико-Фармацевтической академии посчастливилось первой из петербургских вузов войти в альянс с кластером биомедицинских технологий фонда «Сколково». 28 августа вице-президент фонда, исполнительный директор БМТ-кластера Кирилл Каем и ректор вуза Игорь Наркевич подписали меморандум о сотрудничестве. «У фонда «Сколково» сместились акценты в поддержке молодых ученых», — сказал корр. ИТАР-ТАСС ректор Химфармакадемии. Академия в результате партнерства с…
ПодробнееГригорий Прошин, основатель сообщества «Волонтеры Переводов» Банальные «трудности перевода» могут помешать больному ребенку получить срочную помощь.Не всегда у семьи есть возможности — языковые и финансовые — оперативно перевести массу специфических медицинских документов и разрешительных бумаг на иностранный язык. И тогда на помощь приходят энтузиасты своего дела, профессиональные переводчики. «Волонтеры Переводов» уже несколько лет pro bono…
ПодробнееБлокады и эмбарго на импортные лекарства быть не может, но некоторые из них могут производиться в России. Об этом заявил 10 сентября председатель «Единой России» премьер-министр РФДмитрий Медведев в ходе встречи с кандидатами в депутаты Мосгордумы по одномандатным избирательным округам и секретарями региональных отделений Партии, сообщает er.ru. «Основная задача — обеспечить некую лекарственную независимость, но…
ПодробнееПотерять мать в детстве из-за СПИДа, пройти детдом, похоронить первенца и ждать, что третий ребенок уйдет точно также… Удивительно, но при такой судьбе молодая женщина Зарина Азизова не потеряла силы духа, не сломалась, верит в счастье и теперь уже сама помогает детдомовцам встать на ноги. Попала к злой мачехе Много лет назад семья тогда еще…
ПодробнееВидеоролики, посвященные ALS Ice Bucket Challenge, собрали 1 миллиард просмотров на YouTube, став одним из самых грандиозных мемов за время существования интернета. Видео Ice Bucket Challenge побили прошлогодний рекорд знаменитого Harlem Shake, вдвое — по количеству загрузок — и трижды — по количеству просмотров. Недосягаемым лидером пока остается лишь корейский певец Рsy со своим «Gangnam…
ПодробнееА при попытке нарушить запрет любому россиянину будет светить тюремный срок до 5 лет. Введение уголовной ответственности за ввоз в Россию незарегистрированных в РФ лекарств фактически ставит непреодолимый барьер перед гражданами, страдающими тяжелыми заболеваниями. За препарат, который в нашей стране не производят, но он реально помогает больному, скоро придется сидеть в тюрьме, а пациентам –…
ПодробнееПремьер-министр Дмитрий Медведев подписал постановление о выделении субвенций из федерального бюджета на обеспечение отдельных категорий граждан лекарствами, медицинскими изделиями, специализированными продуктами лечебного питания для детей — инвалидов в соответствии с Федеральным законом «О государственной оциальной помощи». В документе говорится, что при расчете размера субвенции учитывается численность граждан, которые включены в Федеральный регистр лиц, имеющих право…
ПодробнееФлэшмоб, призванный привлечь внимание к болезни двигательных нейронов, предупредил общественность и о других редких заболеваниях. В китайском центре по борьбе с такими недугами во всю кипит работа. Там подсчитывают и распределяют резко увеличившиеся пожертвования. Уже полночь, а в окнах здания Китайского центра по борьбе с редкими заболеваниями все еще горит свет. Его сотрудники и волонтеры…
Подробнее
