Отказывали в бесплатных лекарствах

НовостиОставить комментарий

Областная прокуратура выявила многочисленные нарушения со стороны регионального министерства здравоохранения в сфере обеспечения ульяновцев льготными лекарствами. Установлено, что регионом не обеспечено финансирование расходов в сумме более 220 миллионов рублей на приобретение лекарств льготниками. В этой связи больницам по указанию минздрава области было указано сократить заявки на получение бесплатных лекарств. В частности, полностью проигнорирована заявка Чердаклинской…

Подробнее
Сен202014

В Ставрополе прошло выездное заседание общественного совета по здравоохранению при минздраве края

НовостиОставить комментарий

На базе Ставропольской краевой клинической психиатрической больницы № 1 состоялось выездное заседание общественного совета по здравоохранению при минздраве края. В нем приняли участие представители целого ряда организаций. Для них была проведена экскурсия по больнице, позже состоялся разговор по наиболее острым темам. Так, участники заседания рассмотрели вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В минздраве…

Подробнее
Сен192014

Ярмарка в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех храмах Москвы

НовостиОставить комментарий

Благотворительная ярмарка “Осенины” в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда “Во имя жизни”. Благотворительная ярмарка “Осенины” в помощь больным муковисцидозом пройдет в трех московских храмах в воскресенье, сообщила пресс-служба Благотворительного фонда “Во имя жизни”. Организаторами выступят фонд “Во имя жизни” и Московская общественная организация “На одном дыхании”.…

Подробнее
Сен182014

Фотоконкурс EURORDIS 2014

НовостиОставить комментарий

Сегодня начинается прием работ на конкурс фотографий EURORDIS Photo Contest 2014. Мы приглашаем всех желающих поделиться с нами самыми удачными и оригинальными снимками пациентов с редкими заболеваниями! Фотоконкурс EURORDIS не только предлагает участникам возможность завоевать великолепные призы, но и позволяет показать различные стороны жизни больных редкими заболеваниями и их близких. Для участия в конкурсе фотографий…

Подробнее
Сен162014

Минздрав Иркутской области попросил увеличить финансирование на лечение орфанных заболеваний

НовостиОставить комментарий

В Иркутской области на лечение редких орфанных (редких) заболеваний не хватает средств. Как рассказала в начале сентября 2014 года на заседании комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания начальник управления фармацевтической деятель-ности и обеспечения медицинской техникой министерства здравоохранения региона Анна Белолапоткова, министерству приходится искать необходимые для лечения орфанников суммы в других статьях бюджета на…

Подробнее
Сен132014

Пятая Всероссийская выставка-форум «Вместе – ради детей» соберет более 2,5 тысячи участников

НовостиОставить комментарий

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям принимает участие в V Всероссийской выставки-форума «Вместе — ради детей», которая пройдет с 17 по 19 сентября в г. Уфе. Выставка пройдет с 17 по 19 сентября в Уфе. Темы поддержки детей с инвалидностью, поддержки семей, в которых растут дети с инвалидностью являются крайне важными для пациентов…

Подробнее
Сен132014

«Добрая Москва» 6 сентября в Москве. Праздник удался.

НовостиОставить комментарий

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям 6 сентября принял участие в московском празднике на Суворовской площади «Добрая Москва». Более пятидесяти некоммерческих организации провели ярмарку благотворительности, а их представители приняли участие в марафоне и велозабеге. От нашей команды «редких пациентов», конечно кроме взрослых участников, бежали, а точнее ехали изо всех сил, два «хрупких ребенка» –…

Подробнее
Сен122014

Дожившие до восемнадцати: проблемы орфанных больных

НовостиОставить комментарий

Два-три десятилетия назад российские пациенты с редкими и тяжелыми заболеваниями умирали в детстве, не получив не только адекватного лечения, но и правильного диагноза. Теперь ситуация изменилась и родители подросших хронически больных пациентов столкнулись с «проблемой 18+». Среди комментариев в соцсетях я однажды прочла: «Зачем вы столько пишете о безнадежных больных? Стоит ли тратить на них…

Подробнее
Сен112014

«Сколково» открывает дорогу молодым конструкторам лекарств

НовостиОставить комментарий

Петербургской Химико-Фармацевтической академии посчастливилось первой из петербургских вузов войти в альянс с кластером биомедицинских технологий фонда «Сколково». 28 августа вице-президент фонда, исполнительный директор БМТ-кластера Кирилл Каем и ректор вуза Игорь Наркевич подписали меморандум о сотрудничестве. «У фонда «Сколково» сместились акценты в поддержке молодых ученых», – сказал корр. ИТАР-ТАСС ректор Химфармакадемии. Академия в результате партнерства с…

Подробнее
Сен112014

Жизненно важные слова: как профессиональные переводчики помогают больным детям

НовостиОставить комментарий

Григорий Прошин, основатель сообщества “Волонтеры Переводов” Банальные «трудности перевода» могут помешать больному ребенку получить срочную помощь.Не всегда у семьи есть возможности – языковые и финансовые – оперативно перевести массу специфических медицинских документов и разрешительных бумаг на иностранный язык. И тогда на помощь приходят энтузиасты своего дела, профессиональные переводчики. «Волонтеры Переводов» уже несколько лет pro bono…

Подробнее