C 25 по 28 ноября 2015 года в конференц-центре StarlingHotel в Женеве состоялась вторая международная конференция, посвященная синдрому Санфилиппо и другим редким заболеваниям.
В этот раз на конференцию приехали и прилетели гости из разных стран мира: Австралии, США, Германии, Великобритании, Франции, Нидерландов и России.
На конференции были представлены доклады, посвященные проблемам диагностики и лечения мукополисахаридоза III и других орфанных заболеваний.
Конференцию, в роли слушателей, посетило большое количество представителей общественных организаций. В перерывах были организованы кофе-брейки, на которых гости и участники конференции могли обсудить интересующие вопросы. После окончания конференции был организован круглый стол, где пациенты и ученые объединили свои силы в выработке стратегии взаимодействия и сотрудничества.
Главный итог конференции — пациенты и ученые всего мира должны объединиться в поиске оптимального лечения синдрома Санфилиппо и других редких заболеваний. Для этого уже созданы международные площадки по обмену опытом в сфере редких заболеваний, такие как:
ORPHANET от EURORDIS
CHECKORPHAN.ORG
CONNECT. PATIENTCROSSROADS.ORG
Каждый пациент имеет возможность бесплатно зарегистрироваться на подобных порталах, после чего сможет получать информацию о проводимых испытаниях и уже зарегистрированных методах лечения.
