Видеть мир через сжатый кулак: Как живёт в Москве слепоглухой человек

Синдром Ушера — довольно редкое генетическое заболевание. Каждый сотый человек обладает геном синдрома, но только если оба родителя — носители этого гена, их ребёнок рождается абсолютно глухим. Постепенно он теряет боковое периферическое зрение, а с возрастом наступает полная слепота. В свои 34 года Лена Кульпина ничего не слышит и почти ничего не видит. Её зрение…

Железная бабочка

Есть такой тип женщин – кажется, смотришь на нее и думаешь, что знаешь, какая сложная штука жизнь. Вот идет она, худенькая, хрупкая, в тоненькой курточке непонятного цвета, и сама натерпелась еще в детстве, родилась с редким генетическим заболеванием, поражающим кожу, и ребенку досталось так, что не горюй. Буллезный эпидермолиз, точнее не скажешь. Звучит страшно, не…