Апр272015

В ОНФ считают, что Правительство РФ должно представить комплексный план ранней помощи детям с генетическими заболеваниями.

НовостиОставить комментарий

Как организовать помощь детям с генетическими заболеваниями на ранних стадиях, когда еще есть возможность успешно бороться за здоровье ребенка, помочь семьям максимально облегчить воспитание таких детей через механизмы медицинской, социальной и педагогической господдержки, обсудили на расширенном заседании члены рабочей группы ОНФ «Социальная справедливость». По данным Минздрава, в настоящее время в стране насчитывается 5% детей с…

Подробнее
Апр242015

Экспертное совещание Рабочей группы Центрального штаба Общероссийского народного фронта «Социальная справедливость»

НовостиОставить комментарий

В соответствии с поручениями Президента РФ и Правительства РФ 23 апреля 2015 г. на экспертном совещании Рабочей группы Центрального штаба Общероссийского народного фронта «Социальная справедливость» были рассмотрены проекты «Концепция создания системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоров я и детям инвалидам на период до 2020 года.» и проект концепции «Ранняя помощь детям с генетическими…

Подробнее
Апр242015

ДОБРЫЙ ВИЧ: МОДИФИЦИРОВАННЫЙ ВИРУС ПОМОГ ИЗЛЕЧИТЬ РЕДКОЕ И СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ

НовостиОставить комментарий

Генетически модифицированный ВИЧ помог вылечить крайне тяжелое и опасное наследственное заболевание: синдром Вискотта — Олдрича. Эта болезнь встречается нечасто, поражая не более 10 детей из миллиона, причем почти всегда — мальчиков, и связана с мутацией одного из расположенных на Х-хромосоме генов, ответственного за синтез белка WAS. Протекает она крайне тяжело и, как правило, заканчивается развитием…

Подробнее
Апр232015

ОНФ в Тульской области предлагает централизовать закупки препаратов для лечения редких заболеваний

НовостиОставить комментарий

В региональном отделении Общероссийского народного фронта в Тульской области состоялся круглый стол по вопросам здравоохранения. Мероприятие прошло в рамках подготовки к Всероссийскому форуму ОНФ по вопросам здравоохранения. В завершение мероприятия «фронтовики» выдвинули инициативу по централизации закупок препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями. В работе круглого стала приняли участие члены региональных рабочих групп ОНФ «Социальная…

Подробнее
Апр232015

Министр Лариса Меньшикова – в гостях у программы «Точка зрения»

НовостиОставить комментарий

Темой обсуждения стала ситуация на фармацевтическом рынке Поморья: мониторинг цен на лекарства, система контроля за качеством лекарственных препаратов, выписка рецептов, условия хранения лекарств в аптеках, подготовка фармацевтов и другие вопросы. Вместе с министром здравоохранения Архангельской области Ларисой Меньшиковой на вопросы телеведущей Татьяны Третьяковой отвечал руководитель регионального управления Росздравнадзора Виктор Стародубенко. В частности, гости программы разъяснили…

Подробнее
Апр222015

Депутат Госдумы от Архангельской области обсудила меры помощи детям-инвалидам

НовостиОставить комментарий

Депутат Госдумы от Архангельской области Ольга Епифанова выступила на круглом столе в Москве, где обсудила принципы оказания помощи детям-инвалидам и детям, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел круглый стол на тему: «Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями».…

Подробнее
Апр212015

Отчёт Правительства Государственной Думе о результатах работы в 2014 году

НовостиОставить комментарий

Вопрос Сергея Калашникова про лекарства <…> С.Калашников (член фракции политической партии «Либерально-демократическая партия России»): Уважаемый Дмитрий Анатольевич! В настоящее время практически все российские лекарства производятся из импортных субстанций, которые закупаются за валюту. В связи с этим резко возросла себестоимость производства лекарств и, как следствие, их цена для конечного потребителя, что в условиях санкций ещё и…

Подробнее
Апр172015

Кубанский минздрав проверил жалобу дозвонившейся до Путина матери больного ребенка

НовостиОставить комментарий

Специалисты министерства здравоохранения Краснодарского края отчитались, что жалоб на обеспечение льготными препаратами от жительницы станицы Воронежской не поступало. Как сообщал «Югополис», 16 апреля во время прямой линии с Владимиром Путиным жительница станицы Воронежской рассказала президенту о том, что ее больной острым лейкозом ребенок с января не получает бесплатных лекарств, так как они отсутствуют в аптеке.…

Подробнее
Апр162015

Как в столице лечат редкие детские заболевания?

Видео архивОставить комментарий

Как работает первый в Москве центр по лечению редких детских болезней? Как туда попасть тем, кому нужна помощь? На скольких ребят он рассчитан? Все ли финансовые расходы по лечению орфанных заболеваний берет на себя город? Какие болезни входят в список редких? Рассказал главный врач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов.

Апр162015

Прямая линия с Владимиром Путиным : Как поставить на ноги больного ребенка

НовостиОставить комментарий

Вылечить нельзя, помочь им можно! — Анна Федермессер — Благотворительный Фонд помощи хосписам «Вера» Смотреть видеофрагмент программы М.Ситтель: В продолжение темы разрешите мне передать слово Ане Федермессер, она приглашена к нам в студию. Этот человек занимается много какими проблемами, онкологией в том числе. Пожалуйста. А.Федермессер: Спасибо большое. Добрый день! Я сегодня представляю наиболее уязвимую категорию…

Подробнее