Как работает детский центр по лечению редких заболеваний

НовостиОставить комментарий

Московские врачи открыли для журналистов двери детского орфанного центра. В учреждении занимаются лечением очень редких и специфических заболеваний. Ими страдают единицы из миллионов пациентов. Как работает клиника, смотрите в видеосюжете телеканала «Москва 24». В Центре орфанных заболеваний при Морозовской больнице занимаются лечением очень редких и специфических недугов, которыми страдают единицы из миллионов пациентов. Сейчас на…

Подробнее
Июн12015

Посещение НИИ неотложной детской хирургии и травматологии

НовостиОставить комментарий

В Международный день защиты детей Владимир Путин посетил Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии. В мероприятии приняла участие Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова. В сопровождении Министра здравоохранения Российской Федерации и директора НИИ Леонида Рошаля Президент осмотрел помещения института, ознакомился с современными диагностическими и лечебными методами оказания помощи детям. НИИ неотложной детской хирургии и…

Подробнее
Июн12015

Международный день защиты детей в НЦЗД РАМН!

НовостиОставить комментарий

Добро не бывает редким! Добро сердец, теплота детских рук и улыбок, озаренные солнцем и надеждой на здоровое и счастливое будущее. Именно таким добрым и солнечным было празднование Международного дня защиты детей в НЦЗД РАМН, прошедшее 1 июня 2015 года. МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» совместно с МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом…

Подробнее
Май302015

К Дню защиты детей: Впервые в Екатеринбурге и Свердловской области состоялась встреча родителей, воспитывающих детей с синдромом Ретта

НовостиОставить комментарий

29 мая 2015 г. в городе Екатеринбург, в Клинико-диагностическом центре охраны здоровья матери и ребенка, по адресу: ул. Флотская, д. 52, в холле, состоялся семинар для родителей детей с синдромом Ретта с педагогами и врачами. Рассматривались вопросы: по клинике и симптоматике синдрома, обучения детей с этим редким генетическим заболеванием. Перед родителями выступили- руководитель молекулярно-генетической лабораторией,…

Подробнее
Май252015

Как здорово, что мы есть друг у друга!

НовостиОставить комментарий

Благодаря Марфо-Мариинской обители МПС-семьи из разных уголков страны имеют возможность посетить святые места, наобщаться и накупаться в волю, получить положительные эмоции и солнечное тепло! Наш фиолетовый мишка в этот раз будет приглядывать за мпс-счастливчиками и рассказывать нам о их приключениях! Как здорово, что мы есть друг у друга! МПС — лето — 2015 началось даже…

Подробнее
Май242015

РЕДКИЙ СЛУЧАЙ ОБСУДИЛИ ПРОБЛЕМУ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

Видео архивОставить комментарий

Почти 20 тысяч человек в Татарстане имеют редкие — так называемые орфанные — заболевания. Около 500-от из них нуждаются в постоянном медикаментозном лечении. Однако препараты для таких больных хоть и финансируются из республиканского бюджета, но дорогие настолько, что татарстанская казна не всегда может обеспечить пациентов необходимыми препаратами. И это проблема почти всех регионов страны. Найти…

Подробнее
Май242015

В Казани прошел благотворительный марафон

НовостиОставить комментарий

11 мая 2015 года на площади стадиона Казань-Арена стартовал Казанский легкоатлетический марафон. Всех желающих покорить 42,195 км и 21,097 км ждал пробег по красивейшим улицам столицы Татарстана. Этот марафон прошел в новом современном формате, формате шоу и удовольствия от бега для всех. Еще одна дистанция для желающих попробовать силы в марафонском беге – 5 км.…

Подробнее
Май242015

Сорвать с болезни маску

НовостиОставить комментарий

Умерла девочка-«старушка», родился мальчик-«оборотень», братья-«вампиры» пошли в школу… Откуда берутся эти уникальные случаи? Виноваты сбои в генетике, плохая экология или что-то еще? Что думают об этом российские генетики, онкологи и трансплантологи? В 17 лет у англичанки Хэйли Окинс, страдающей редким генетическим заболеванием — прогерией, было тело 104-летней женщины. Врачи предупреждали: с таким диагнозом она не…

Подробнее
Май232015

День солидарности с пациентами, страдающими мукополисахаридозом, отметили в Новосибирске

НовостиОставить комментарий

15 мая отмечается Международный день солидарности с пациентами страдающими мукополисахаридозом. Это заболевание относится к категории редких. Стоимость его лечения исчисляется несколькими миллионами рублей и становится настоящим испытанием, как для родных пациента, так и для докторов, общественников и чиновников. Сегодня семьи с детьми, страдающими редкими заболеваниями встретились, чтобы устроить праздник для своих детей и объединиться в…

Подробнее
Май232015

РЕДКИЙ СЛУЧАЙ: ОБСУДИЛИ ПРОБЛЕМУ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

НовостиОставить комментарий

Почти 20 тысяч человек в Татарстане имеют редкие — так называемые орфанные — заболевания. Около 500-от из них нуждаются в постоянном медикаментозном лечении. Однако препараты для таких больных хоть и финансируются из республиканского бюджета, но дорогие настолько, что татарстанская казна не всегда может обеспечить пациентов необходимыми препаратами. И это проблема почти всех регионов страны. Найти…

Подробнее