Июл22024

Впервые в РФ два ребенка получили от «Круга добра» лекарство за 275 млн рублей

НовостиОставить комментарий

В России впервые для терапии орфанного жизнеугрожающего заболевания — мышечной дистрофии Дюшенна — применен инновационный генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (Элевидис). На сегодняшний день это одно из самых дорогих лекарств в мире. Лечение за счет Фонда «Круг добра» получили два ребенка, до конца года планируется провести терапию еще нескольким десяткам детей. Препарат используется для генозаместительной терапии…

Подробнее
Июл12024

Минздрав утвердил форму выписки из ГРЛС

НовостиОставить комментарий

Минздрав утвердил форму выписки из Государственного реестра лекарственных средств для медицинского применения. Приказ № 277н от 31.05.2024 вступит в силу с 1 января 2025 года. Согласно документу, форма выписки содержит 15 пунктов: — название препарата; — лекарственная форма с указанием дозировки; — название держателя или владельца регудостоверения препарата; — название и адрес производителя лекарства; —…

Подробнее
Июл12024

Приглашение на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу

НовостиОставить комментарий

Уважаемые коллеги! Приглашаем вас на онлайн-встречу с экспертом по несовершенному остеогенезу – Беловой Наталией Александровной, руководителем Центра врожденных патологий клиники GMS, генетиком-эндокринологом, педиатром, д.м.н. Наталия Александровна является ведущим специалистом по диагностике и лечению системных заболеваний скелета (в том числе несовершенного остеогенеза), редким (орфанным) заболеваниям, сочетанным нарушениям роста и развития у детей, диагностике сложных и непонятных…

Подробнее
Июн282024

Дают ли инвалидность при болезни Фабри у ребёнка и у взрослого?

НовостиОставить комментарий

Публикации на сайте СПИПОРЗ часто получают отклики наших читателей. В том числе — в виде актуальных вопросов, которые волнуют пациентов. Один из таких вопросов касается получения инвалидности при болезни Фабри. Специалисты нашей организации ответили на вопрос следующим образом. Установление инвалидности по большей части зависит не от диагноза, а от степени выраженных нарушений организма. Что касается…

Подробнее
Июн282024

Более 24,5 млрд рублей будет выделено «Кругу добра» в 2024 году

НовостиОставить комментарий

По словам премьер-министра РФ Михаила Мишустина, фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами в 2023 году почти 2500 детей. Еще около 300 детей получили необходимые медицинские изделия и технические средства реабилитации. 🟡«Перечень препаратов, которые закупаются через фонд, последовательно расширяется. Все это требует дополнительных ресурсов. Для обеспечения бесперебойной работы фонда в 2024 году правительство направит свыше 24,5…

Подробнее
Июн272024

Минздрав практически законтрактовал весь объем лекарств для 14 высокозатратных заболеваний

НовостиОставить комментарий

Ведомство проиндексировало цены на несколько «достаточно дешевых» вакцин в рамках национального календаря профилактических прививок, сообщил заместитель министра здравоохранения Сергей Глаголев. Практически весь объем лекарственных препаратов для программы льготного обеспечения в амбулаторных условиях пациентов, страдающих редкими и высокозатратными нозологиям (14 ВЗН) законтрактован Минздравом РФ. Об этом на заседании комитета Госдумы по охране здоровья сообщил заместитель министра…

Подробнее
Июн272024

Дети-инвалиды должны быть обеспечены лекарствами. В том числе — зарубежными

НовостиОставить комментарий

Верховный суд РФ разъяснил, что дети-инвалиды должны быть обеспечены лекарственными препаратами, в том числе иностранного производства, заявила судья Верховного суда (ВС) РФ Татьяна Вавилычева. «Позиция ВС о том, что действующим правовым регулированием (законы, подзаконные нормативные акты) предусмотрено обеспечение такой категории граждан всеми лекарственными препаратами по рецептам врачей бесплатно, в том числе лекарственными препаратами, не входящими…

Подробнее
Июн252024

Как добиться баланса в вопросах применения механизма принудительного лицензирования

НовостиОставить комментарий

Минздрав зарегистрировал российский аналог препарата нусинерсен под торговым наименованием «Лантесенс». Однако сам препарат разработан американской компанией Biogen. Регистрация нусинерсена без согласия патентообладателя попадает под юридический критерий принудительного лицензирования. В период стремительного развития фармацевтической отрасли защита интеллектуальной собственности занимает центральное место, стимулируя инновации и разработку новых лекарств. Однако, когда жизненно важные медикаменты становятся недоступными для пациентов…

Подробнее
Июн242024

Sanofi завершает сделку по приобретению компании Inhibrx за $1,7 млрд

НовостиОставить комментарий

Французская Sanofi объявила о завершении сделки по приобретению биотехнологической компании Inhibrx за $1,7 млрд. Сделка открыла фармгиганту доступ к препарату SAR447537 (ранее INBRX-101), предназначенному для лечения дефицита альфа-1-антитрипсина. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к ухудшению состояния легочной ткани. Препарат проходит вторую фазу клинических испытаний. Помимо него, в результате сделки к портфелю лекарств Sanofi добавится…

Подробнее