Шаг за шагом: интервью с травматологом-ортопедом К.В. Жердевым

Константин Владимирович Жердев – д.м.н., профессор кафедры детской хирургии и анестезиологии-реаниматологии, заведующий отделением Нейроортопедии и ортопедии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

Подробнее

Встреча по вопросам маршрутизации пациентов с несовершенным остеогенезом состоится 31.08.20 в г.Москва

Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском иссле­довательском Центре Здоровья Детей.

Подробнее

Экспертный совет по болезни Гоше пройдет 15 сентября 2020

В Москве при участии «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоится Экспертный совет в составе лучших специалистов по болезни Гоше.

Подробнее

Инициировано рассмотрение проведения инфузий на дому для пациентов с Гоше и Фабри

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.

Подробнее

“Считаю проблему орфанных заболеваний чрезвычайно важной”: интервью с врачом-неврологом Светланой Артемьевой

Светлана Брониславовна Артемьева – врач-невролог, кандидат медицинских наук, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.

Подробнее

“Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” принял участие в Экспертном совете Госдумы по вопросам лекарственного обеспечения

В Государственной Думе 11 августа 2020 года прошло заседание Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья.

Подробнее

Выходит новый номер «Редкого журнала»

Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.

Подробнее