Конференция посвящена современным методам диагностики, лечения и ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, вызывающими неврологические поражения.
ПодробнееЭто мероприятие адресовано врачам различных специальностей, вовлеченным в решение проблем, связанных с диагностикой, лечением, реабилитацией и профилактикой наследственных заболеваний с поражением костно-мышечной системы.
ПодробнееВ ОП РФ проанализировали механизмы совершенствования процесса лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями
ПодробнееМероприятие пройдет в г. Махачкала, ГБУ РД «Республиканская клиническая больница», с 10.00 до 17.00, а также онлайн.
ПодробнееМероприятие пройдет в Общественной палате Российской Федерации. Пристальное внимание будет уделено проблемам, связанным с федерализацией редких заболеваний.
ПодробнееРоссийская Межрегиональная Общественная Организация «Межрегиональный центр поддержки больных аниридией «Радужка»» (www.aniridia.ru)
ПодробнееВ ходе мероприятия эксперты провели оживленную дискуссию о ранней диагностике, эффективности ФЗТ, переносимости, показаниях для смены терапии, взаимозаменяемости препаратов и междисциплинарных федеральных клинических рекомендациях по болезни Фабри.
ПодробнееНа встрече планируется обмен мнениями между ведущими экспертами России по болезни Фабри в части патогенетического лечения пациентов.
ПодробнееВстреча состоялась 20 сентября 2022 года при участии ведущих экспертов по болезни Гоше: специалистов гематологов и ортопедов.
ПодробнееВстреча специалистов позволит обменяться мнениями и накопленным опытом, рассмотреть проблематику, выделить наиболее острые темы по болезни Гоше, которые существуют в настоящее время.
Подробнее
