«Редкая история»: болезнь Вильсона-Коновалова
Глядя на Елену, сложно догадаться, что у нее редкое заболевание. Сейчас она счастливая мама сына и дочки, и в ее жизни много интересных событий и увлечений.
Подробнее
Третье мероприятие “Редкий день пациента с ИЛФ” прошло удалённо
04.10.2020 прошло третье удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
Подробнее
Приглашаем на четвёртое мероприятие цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”
МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в четвертом мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 17 октября этого года.
Подробнее
Почему важно знать свой статус риска при ЛАГ?
Если вы страдаете редким наследственным заболеванием легочная артериальная гипертензия (ЛАГ), то вам важно знать свой статус риска.
Подробнее
Состоялось очередное удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”
26.09.2020 прошло очередное удаленное мероприятие из цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, проведенного МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”, для повышения уровня информированности среди пациентов, страдающих редким наследственным заболеванием Идиопатический легочный фиброз.
Подробнее
Между небом и землей: интервью с хирургом-трансплантологом М.М.Каабаком
Михаил Михайлович Каабак — д.м.н, профессор, хирург и трансплантолог, руководитель отдела трансплантации органов детям в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России.
Подробнее
Экономия на жизни
Сокращение финансирования программы «14 высокозатратных нозологий» серьезно повлияет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями и поставит их здоровье и жизнь под угрозу. В рамках федеральной программы Минздрава РФ, существующей с 2008 года, для «редких» пациентов закупаются дорогостоящие лекарства.
Подробнее
Приглашаем на третий цикл мероприятий “Редкий день пациента с ИЛФ”
“МРБООИ “”Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие в третьем мероприятии цикла “”Редкий день пациента с ИЛФ””, которое пройдет 15 сентября этого года.
Подробнее
15 сентября в Москве прошел Совет Экспертов по болезни Гоше
Совет в составе ведущих экспертов по болезни Гоше собрался для того, чтобы обсудить наиболее острые, наболевшие вопросы в области этого редкого заболевания, и коллегиально предложить пути их решения.
Подробнее
Приглашаем на второе мероприятие цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”
МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приглашает пациентов с редкими заболеваниями принять участие во втором мероприятии цикла “Редкий день пациента с ИЛФ”, которое пройдет 26 сентября этого года.
Подробнее