Телескопические штифты Fassier Duval – технология на вырост
В петербургском НИИ им. Турнера подвели первые итоги работы с новым медизделием. О её результатах рассказал врач-ортопед Дмитрий Буклаев.
Подробнее
Шаг за шагом: интервью с травматологом-ортопедом К.В. Жердевым
Константин Владимирович Жердев – д.м.н., профессор кафедры детской хирургии и анестезиологии-реаниматологии, заведующий отделением Нейроортопедии и ортопедии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России
Подробнее
Встреча по вопросам маршрутизации пациентов с несовершенным остеогенезом состоится 31.08.20 в г.Москва
Круглый стол «Вопросы маршрутизации пациентов с редким заболеванием несовершенный остеогенез» будет проведен в Национальном медицинском исследовательском Центре Здоровья Детей.
Подробнее
Экспертный совет по болезни Гоше пройдет 15 сентября 2020
В Москве при участии «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» состоится Экспертный совет в составе лучших специалистов по болезни Гоше.
Подробнее
Инициировано рассмотрение проведения инфузий на дому для пациентов с Гоше и Фабри
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» обратился в ряд региональных минздравов и медицинских учреждений с ходатайством о возможном проведении инфузий в домашних условиях для пациентов с болезнью Гоше и болезнью Фабри.
Подробнее
“Считаю проблему орфанных заболеваний чрезвычайно важной”: интервью с врачом-неврологом Светланой Артемьевой
Светлана Брониславовна Артемьева – врач-невролог, кандидат медицинских наук, заведующая психоневрологическим отделением №2 Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России.
Подробнее
“Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” принял участие в Экспертном совете Госдумы по вопросам лекарственного обеспечения
В Государственной Думе 11 августа 2020 года прошло заседание Экспертного совета по вопросам обращения лекарственных средств, развития фармацевтической и медицинской промышленности Комитета по охране здоровья.
Подробнее
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в условиях дневного стационара
БЕСПЛАТНАЯ ПРОГРАММА РЕАБИЛИТАЦИИ для детей с диагнозом ДЦП в рамках клинической апробации в условиях дневного стационара
Подробнее
Вышел в свет десятый номер «Редкого журнала»
Уважаемые друзья, вышло печатное издание нового выпуска «Редкого журнала» – первого российского журнала о людях с редкими болезнями.
Подробнее
Выходит новый номер «Редкого журнала»
Новый выпуск журнала традиционно представит медицинские статьи о редких заболеваниях и интервью известных врачей, ученых и общественных деятелей, осветит вопросы законодательства, расскажет истории взрослых и маленьких пациентов с редким диагнозом.
Подробнее