Перейти к содержанию
+7 499 270-35-20russiararediseases@mail.ru
ВконтактеYouTube
Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
Редкие (орфанные) заболевания | Орфанные препараты | Rare Diseases
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • Болезнь Вильсона-Коновалова
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты
  • Главная
  • О нас
    • Наша команда
    • Цели
    • Устав и свидетельства
    • Заявление о вступлении
  • Новости
  • Редкие болезни
    • Амилоидная транстиретиновая полинейропатия
    • Атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС)
    • Ахондроплазия
    • Ацидурия
    • Болезнь Вильсона-Коновалова
    • Болезнь Гоше
    • Болезнь Помпе
    • Болезнь Фабри
    • Болезнь Девика
    • Дефицит альфа-1 антитрипсина
    • Криопирин-ассоциированный периодический синдром
    • Муковисцидоз
    • Мукополисахаридоз [MPS]
    • Несовершенный остеогенез
    • Пароксизмальная ночная гемоглобинурия
    • Порфирия
    • Семейная средиземноморская лихорадка
    • Спинальная мышечная атрофия (СМА)
    • Тирозинемия
    • Фенилкетонурия (ФКУ)
    • Цистиноз
    • Юношеский артрит
    • Юношеский эпифизиолиз головки бедренной кости
    • TRAPS синдром
  • Законы
  • Фото-видео
    • Фото
    • Видео
  • Наши проекты
    • Редкий фестиваль
    • Редфонд
    • Редкий журнал
    • Редкое телевидение
    • Редкая Ёлка
    • МИР РАВНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ
    • Связанные одной целью
    • Форум пациентов по редким заболеваниям
    • Редкий, но равный
  • Партнеры
  • Контакты
Май262025

Отечественная помощь

Новости26.05.2025

Подведены первые итоги применения российского аналога «Спинразы»

Подробнее
Май232025

Болезнь Краббе и лейкодистрофии: когда мозг теряет защиту

Новости23.05.2025

Лейкодистрофии — это группа наследственных заболеваний, при которых нарушается работа миелина.

Подробнее
Май212025

Регионам помогут с закупкой дорогих лекарств для орфанных пациентов

Новости21.05.2025

Госдума приняла в I чтении законопроект об установлении механизма резервного финансирования регионов для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.

Подробнее
Май192025

Май — Месяц осведомлённости об ихтиозе

Новости19.05.2025

Когда кожа говорит о болезни: как живут люди с «рыбьей чешуёй».

Подробнее
Май162025

Ученые исследуют скрытые механизмы редких генетических заболеваний у детей

Новости16.05.2025

Результаты могут стать основой для разработки новых методов диагностики и лечения редких генетических расстройств.

Подробнее
Май152025

15 мая — Международный день мукополисахаридоза

Новости15.05.2025

Мукополисахаридоз — это группа редких наследственных заболеваний, при которых организм не может расщеплять определённые сложные сахара — гликозаминогликаны.

Подробнее
Май152025

В Москве 23-24 мая пройдет конференция «Полисистемные орфанные заболевания у взрослых как междисциплинарная проблема»

Новости, Статьи15.05.2025

Место проведения: г. Москва, Новоданиловская наб., д. 6, к. 2, отель «Пальмира бизнес клуб»

Подробнее
Май132025

Неонатальный скрининг новорожденных по редкой болезни запустят в Петербурге

Новости13.05.2025

Дополнительное обследование младенцев на дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот начнут проводить в Северной столице.

Подробнее
Май122025

С 12 по 18 мая — Всемирная неделя осведомлённости о ретинобластоме

Новости12.05.2025

Ретинобластома — редкая, но опасная форма рака глаза, которая чаще всего поражает детей младше 5 лет.

Подробнее
Май62025

6 мая — День осведомлённости о несовершенном остеогенезе

Новости06.05.2025

Несовершенный остеогенез, также известный как «хрустальная болезнь», — это группа редких наследственных заболеваний, при которых нарушается процесс формирования костей.

Подробнее
12345…
6789101112131415161718192021222324252627282930313233343536373839404142434445464748495051525354555657585960616263646566676869707172737475767778798081828384858687888990919293949596979899100101102103104105106107108109110111112113114115116117118119120121122123124125126127128129130131132133134135136137138139140141142143144145146147148149150151152153154155156157158159160161162163164165166167168169170171172173174175176177178179180181182183184185186187188189190191192193194195196197198199
200

2011-2025 © МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»
Политика конфиденциальности.

Go to Top
Для улучшения работы сайта и его взаимодействия с пользователями мы используем cookie-файлы. Продолжая работу с сайтом, вы разрешаете использование cookie-файлов. Пожалуйста, ознакомьтесь с политикой, чтобы узнать больше.
Принимаю