Национальная общественная премия «Синяя птица» учреждена в 2010 году МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Премия вручается за высокие достижения в улучшении качества жизни пациентов с редким диагнозом.
За выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями в России за 2022-2023 гг. лауреатами премии “СИНЯЯ ПТИЦА” стали:
— Батышева Татьяна Тимофеевна – главный внештатный детский специалист невролог Департамента здравоохранения г. Москвы, директор ГБУЗ «Научно-практический центр детской психоневрологии ДЗМ», д.м.н., профессор
— Иллариошкин Сергей Николаевич – заместитель директора по научной работе ФГБНУ НЦН, директор Института мозга ФГБНУ НЦН, научный координатор отделения, академик РАН, д.м.н., профессор
— Краснов Владимир Сергеевич – врач-невролог неврологического отделения клиники неврологии СПбГМУ им. акад. И.П.Павлова, к.м.н., доцент кафедры неврологии
— Одинаева Нисо Джумаевна – главный внештатный педиатр Министерства здравоохранения Московской области, директор ГБУЗ МО “НИКИ детства МЗМО”, д.м.н., профессор
— Розина Тэя Павловна – врач-гепатолог, гастроэнтеролог, к.м.н., доцент кафедры внутренних, профессиональных болезней и ревматологии ФГАОУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова Минздрава России
— Супонева Наталья Александровна – заведующая отделением нейрореабилитации и физиотерапии, научный консультант Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ НЦН, главный научный сотрудник лаборатории клинической нейрофизиологии, член-корреспондент РАН, профессор, д.м.н.
Лауреатами премии «Синяя птица» ежегодно становятся те, кто внес значительный вклад в дело помощи людям с редкими заболеваниями. Это и медицинские специалисты, и общественные деятели, и чиновники, и представители НКО. Благодаря их решительным действиям жизнь пациентов с редкими заболеваниями улучшается каждый год. Чуткость, искреннее желание помогать, высокий уровень профессионализма, умение не сдаваться – те качества, которые отличают лауреатов премии и делают их теми, на кого могут положиться сообщества пациентов по редким заболеваниям.
Правильная диагностика, корректно подобранное лечение, реабилитация; юридическая, социальная, психологическая поддержка пациентов; совершенствование законодательства в области орфанных болезней и многое другое – все это помогает «редким» пациентам не остаться один на один с болезнью и справляться с ней легче.